Palliativmedizin bei Organinsuffizienz, neurologischen und hereditären Erkrankungen

Die Palliativmedizin ist aus der Versorgung von Krebspatienten entstanden, doch der Bedarf ist bei anderen Erkrankungen ebenso groß. Menschen mit fortgeschrittener Herzinsuffizienz, COPD oder Nierenversagen haben ähnlich viele belastende Symptome wie Tumorpatienten, vor allem Atemnot, Schwäche, Schmerz, Angst und Depression, erhalten aber seltener und später eine palliative Mitbehandlung. Ein wichtiger Grund ist die Prognoseunsicherheit: Zwischen den Einbrüchen erholen sich viele Patienten, und niemand weiß, welcher Einbruch der letzte sein wird.

Beschrieben werden drei typische Verläufe. Bei Krebs bleibt die Funktion lange gut, dann folgt in den letzten Monaten ein rascher, meist erkennbarer Abfall. Bei Organversagen sinkt die Funktion langsam, unterbrochen von akuten Einbrüchen durch Exazerbationen, von denen sich der Patient oft nicht ganz erholt; der Tod kommt häufig plötzlich in einem solchen Einbruch. Bei Gebrechlichkeit und Demenz beginnt der Verlauf auf niedrigem Niveau und fällt über Jahre langsam weiter. Neurologische Erkrankungen wie die ALS folgen einem eigenen, rasch fortschreitenden Muster. Für die Praxis folgt daraus: Bei Organversagen wird nicht auf den richtigen Moment gewartet, sondern parallel geplant, also kausal behandelt und zugleich über Ziele und Grenzen gesprochen.

Zur Erkennung des Bedarfs dienen einfache Hilfen. Die Überraschungsfrage lautet: Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient in den nächsten zwölf Monaten stirbt? Eine Metaanalyse fand eine Genauigkeit von etwa drei Vierteln, bei nicht onkologischen Erkrankungen schlechter; die Frage öffnet den Blick, ersetzt aber keine Einschätzung. Der Supportive and Palliative Care Indicators Tool, kurz SPICT, verbindet allgemeine Indikatoren wie ungeplante Krankenhausaufnahmen, abnehmende Leistungsfähigkeit, Gewichtsverlust und anhaltende Symptome mit krankheitsspezifischen Indikatoren, etwa Atemnot in Ruhe bei Herzinsuffizienz oder eine Nierenfunktion im Stadium 5. Treffen mehrere zu, werden Bedürfnisse erfasst, die Behandlung überprüft und eine gesundheitliche Vorausplanung angeboten.

Zwischen Wunsch und Wirklichkeit liegt beim Sterben eine große Lücke. Fragt man Gesunde, wünscht sich die Mehrheit einen raschen Tod aus guter Gesundheit heraus, eine Minderheit ein Sterben nach kurzer Krankheit bei klarem Kopf, kaum jemand ein Lebensende nach Jahren mit Demenz. Tatsächlich stirbt nur ein kleiner Teil der Menschen plötzlich; die übrigen sterben nach längerer chronischer Erkrankung, etwa zu gleichen Teilen mit einer Demenz oder an Herz-, Lungen-, Nieren- und neurologischen Leiden. Palliativversorgung verändert diese Verläufe unterschiedlich. Bei Krebs verbessert eine frühe Mitbehandlung die Lebensqualität, ohne das Leben zu verkürzen, in einer viel beachteten Studie sogar mit längerem Überleben (Temel 2010). Bei Demenz oder nach schwerer Hirnschädigung zeigt sich im einfühlsamen Gespräch mit den Angehörigen dagegen oft, dass der Patient eine maximale Lebensverlängerung mit allen technischen Mitteln nicht gewollt hätte; dann tritt Linderung an die Stelle von Sonde, Antibiotikum und Einweisung, und das Leben kann kürzer, aber leichter werden.

Für die Prognose ist Bescheidenheit angebracht. In einer großen amerikanischen Studie lagen Ärzte bei der Schätzung der Überlebenszeit nur in etwa einem Fünftel der Fälle richtig, in knapp zwei Dritteln schätzten sie zu optimistisch (Christakis 2000). Die Treffsicherheit wächst mit der Erfahrung und mit der Nähe des Todes; Prognosescores haben die Vorhersage im Einzelfall bisher nicht zuverlässig verbessert. Gerade bei nicht onkologischen Erkrankungen kann ein Patient, der allen sterbend erscheint, sich unerwartet erholen und noch Monate oder Jahre leben. Daraus folgt zweierlei: Zeitangaben werden in Größenordnungen gemacht, etwa Tage bis Wochen oder Monate bis wenige Jahre, und die Vorausplanung wartet nicht auf Gewissheit. Anlässe für eine palliativmedizinische Mitbehandlung gibt es daher in vielen Fächern: in der Kardiologie und Angiologie bei schwerer Herzinsuffizienz und peripherer Verschlusskrankheit, in der Pneumologie bei schwerer COPD und Lungenfibrose, in der Neurologie bei ALS, Parkinson, Multipler Sklerose und schwerem Schlaganfall, in der Nephrologie bei Verzicht auf die Dialyse, in Geriatrie und Psychiatrie bei fortgeschrittener Demenz und Gebrechlichkeit und in der Kinderheilkunde bei angeborenen und Stoffwechselerkrankungen.

Bei der chronischen Herzinsuffizienz im Stadium NYHA IV empfehlen die Nationale VersorgungsLeitlinie von 2023 und die ESC-Leitlinie von 2021 eine palliativmedizinische Mitbehandlung, wenn Symptome trotz optimaler Therapie bestehen, bei wiederholten Dekompensationen und wenn der Patient es wünscht. Die Atemnot entsteht hier meist durch Stauung. Deshalb bleiben Diuretika bis zuletzt das wirksamste Palliativum; wenn Tabletten nicht mehr wirken oder nicht mehr geschluckt werden, kann Furosemid intravenös oder subkutan über eine Pumpe gegeben werden (subkutan off-label). Prognostisch wirksame Medikamente wie Betablocker, Hemmer des Renin-Angiotensin-Systems und SGLT2-Hemmer werden reduziert, wenn Hypotonie, Schwindel oder Nierenversagen die Lebensqualität mindern; Statine werden beendet. Opioide können bei refraktärer Atemnot in niedriger Dosis erwogen werden, die Evidenz für eine regelmäßige Gabe ist bei Herzinsuffizienz jedoch schwach.

Ein implantierter Defibrillator verhindert den plötzlichen Herztod, kann aber im Sterben schmerzhafte, sinnlose Schocks auslösen. Die Deaktivierung der Schockfunktion wird frühzeitig besprochen, spätestens bei einer Therapiezieländerung, und mit einem Programmiergerät vorgenommen; ein aufgelegter Magnet unterdrückt Schocks bei den meisten Geräten nur, solange er liegt. Die Schrittmacherfunktion bleibt meist aktiv, weil ihr Abschalten Bradykardie und Atemnot auslösen kann. Das Abschalten ist rechtlich eine Behandlungsbegrenzung nach dem Willen des Patienten, keine Tötung. Dasselbe gilt für ein linksventrikuläres Unterstützungssystem: Seine Deaktivierung führt meist innerhalb von Minuten bis Stunden zum Tod und wird deshalb wie eine Extubation vorbereitet, mit Symptomkontrolle vorab, Anwesenheit der Angehörigen und erfahrenem Team.

Bei COPD und Lungenfibrose empfiehlt die ERS-Leitlinie von 2023, Palliativversorgung nach dem erfassten Bedarf anzubieten, Angehörige zu unterstützen, eine Vorausplanung anzubieten und die Palliativversorgung in die Routine einzubinden. Grundlage der Atemnotbehandlung sind die optimale Therapie der Grunderkrankung, Rehabilitation, Atemtechniken, ein Handventilator und bei Hypoxämie Sauerstoff nach den Kriterien der Nationalen VersorgungsLeitlinie, also bei wiederholt gemessenem Sauerstoffpartialdruck von 55 mmHg oder weniger in Ruhe; ohne Hypoxämie lindert Sauerstoff die Atemnot nicht besser als Raumluft. Angst und Atemnot verstärken sich gegenseitig, deshalb gehören Schulung im Umgang mit Atemnotattacken und psychologische Unterstützung zur Behandlung. Die nichtinvasive Beatmung bessert bei chronischer Hyperkapnie Überleben und Lebensqualität; vor jeder Exazerbation sollte geklärt sein, ob der Patient eine Intubation oder nur eine NIV als Obergrenze wünscht. NIV kann in der letzten Lebensphase auch rein palliativ eingesetzt werden, solange sie entlastet und nicht belastet. Bei idiopathischer Lungenfibrose ist die Prognose oft schlechter als bei vielen Krebserkrankungen, akute Exazerbationen sind häufig tödlich, und Husten und Atemnot stehen im Vordergrund. Antifibrotika verlangsamen den Verlust an Lungenfunktion, lindern aber keine Symptome; ihre gastrointestinalen Nebenwirkungen werden in der letzten Lebensphase gegen den erwarteten Nutzen abgewogen. Quälender Husten kann mit niedrig dosierten Opioiden gelindert werden. Weil Exazerbationen rasch verlaufen, wird die Frage nach Intensivtherapie und Intubation schon bei stabiler Erkrankung besprochen.

Viel lässt sich ohne Medikamente erreichen, und Patient wie Angehörige können es lernen. Atemnot steckt an: Hektik und Angst der Helfer verstärken sie, ein ruhiges, sicheres Auftreten dämpft sie. Hilfreich sind eine Sitzhaltung mit auf die Oberschenkel oder einen Tisch gestützten Unterarmen, die sogenannte Kutscherhaltung, ein Rollator, der beim Gehen das Abstützen erlaubt, die Lippenbremse, bei der gegen leicht geschlossene Lippen ausgeatmet wird, damit die kleinen Atemwege offen bleiben, atemstimulierende Einreibungen des Rückens, lockere Kleidung, ein kühler Raum und ein Luftstrom auf das Gesicht. Physiotherapeuten schulen diese Techniken, am besten vor der nächsten Krise. Die Pathophysiologie hilft beim Erklären: Wer erschöpft ist, atmet schnell und flach, ein wachsender Teil jedes Atemzugs pendelt im Totraum, die Atemarbeit steigt und die Kohlendioxidspannung ebenfalls. Ziel ist eine ökonomischere, langsamere Atmung, nicht eine bestimmte Sättigung.

Sauerstoff hat bei COPD mit chronischer Hypoxämie einen gesicherten Platz, denn als Langzeittherapie über viele Stunden am Tag verlängert er das Leben. Ohne Hypoxämie lindert er die Atemnot nicht besser als Raumluft; das zeigte eine randomisierte Studie mit Patienten, die über eine Nasenbrille entweder Sauerstoff oder Druckluft erhielten (Abernethy 2010), und auch bei terminaler Herzinsuffizienz ist ein Nutzen nicht belegt. Gegen den routinemäßigen Einsatz sprechen außerdem die Austrocknung von Mund und Nase, Druckstellen, der Lärm von Konzentratoren in der Nacht, die Abhängigkeit von Technik, die eine Entlassung nach Hause erschweren kann, und schwere Gesichtsverbrennungen, wenn unter Sauerstoff geraucht wird. Wer Sauerstoff erhält, braucht eine sorgfältige Pflege von Mund und Nase und eine Befeuchtung.

Kommt es bei einem Patienten mit fortgeschrittener Herzinsuffizienz zur akuten Dekompensation, richtet sich das Vorgehen nach dem vereinbarten Ziel. Ist eine ursächliche Behandlung gewollt, werden Rhythmusstörung oder Ischämie gesucht. In jedem Fall lindern Oberkörperhochlage, Furosemid intravenös, Richtwert 40 mg, Nitroglyzerin als Spray bei ausreichendem Blutdruck, Morphin in kleinen Schritten von 2 bis 5 mg und Sauerstoff bei Hypoxämie. In Pflegeheimen ist Atemnot bei Herzschwäche die häufigste Indikation für Morphin in den letzten Lebenstagen. Einzelne ältere Quellen rechnen Diuretika bei Sterbenden zu den lebensverlängernden Maßnahmen, auf die man verzichten solle; bei Herzinsuffizienz sind sie jedoch das wirksamste Mittel gegen Stauung und Atemnot und werden weitergegeben, solange sie lindern, bei Schluckstörung subkutan. Zum Defibrillator: Ein Schrittmacher allein verändert das Sterben kaum, ein aktiver ICD dagegen kann es durch wiederholte Schocks stören. Ältere Lehrbücher schreiben, ein aufgelegter Magnet wirke nur bei älteren Geräten; bei den meisten heute implantierten ICDs unterdrückt er die Schockabgabe, solange er fixiert bleibt. Er ist eine Notlösung, bis der Kardiologe oder die Rhythmusambulanz das Gerät programmiert, und die Deaktivierung gehört in den Krisenplan, bevor sie nachts dringlich wird.

Bei Nierenversagen im Stadium 5 ist die konservative Therapie ohne Dialyse eine gleichwertige Option, die aktiv angeboten wird. Für sehr alte Patienten mit mehreren Begleiterkrankungen oder Gebrechlichkeit bringt die Dialyse in Beobachtungsstudien kaum Überlebenszeit, aber viele Stunden an der Maschine, Krankenhausaufenthalte und Verlust an Selbstständigkeit. Konservative Therapie heißt nicht Verzicht auf Behandlung: Anämie, Azidose, Hyperkaliämie, Überwässerung und Juckreiz werden behandelt, die Nierenfunktion möglichst lange erhalten. Die Beendigung einer laufenden Dialyse ist rechtlich und ethisch einer Nichtaufnahme gleichgestellt; nach dem Ende überleben Patienten meist nur noch etwa eine bis zwei Wochen. Häufige Symptome sind dann Atemnot durch Überwässerung, Unruhe, Übelkeit, Myoklonien und Juckreiz.

Die Arzneimittelwahl richtet sich nach der Nierenfunktion. Morphin, Codein und Tramadol häufen aktive oder toxische Metaboliten an und führen zu Sedierung, Myoklonien und Delir. Bevorzugt werden niedrig dosiertes Hydromorphon, Fentanyl oder Buprenorphin. Gabapentin und Pregabalin werden stark reduziert, Midazolam und Metoclopramid niedriger dosiert; Haloperidol ist in niedriger Dosis geeignet.

Der urämische Juckreiz gehört zu den belastendsten Symptomen und wird oft unterschätzt. Hautpflege mit rückfettenden Mitteln, die Korrektur von Phosphat und Parathormon und niedrig dosiertes Gabapentin helfen; für Hämodialysepatienten ist der periphere Kappa-Agonist Difelikefalin zugelassen. Ein Restless-Legs-Syndrom verschlechtert den Schlaf und bessert sich oft durch Eisengabe. Übelkeit wird mit niedrig dosiertem Haloperidol behandelt. Die Entscheidung gegen oder für die Beendigung einer Dialyse wird in einer gesundheitlichen Vorausplanung festgehalten, damit sie auch bei einer akuten Verschlechterung beachtet wird.

Bei der dekompensierten Leberzirrhose sind Aszites, hepatische Enzephalopathie, Varizenblutung, Juckreiz, Muskelschwund und Schwäche die großen Probleme. Die Prognose ist ungünstig, bei Patienten ohne Aussicht auf Transplantation oft kürzer als bei vielen Tumoren. Therapierefraktärer Aszites wird durch wiederholte Parazentese mit Albuminersatz oder einen getunnelten Dauerkatheter entlastet. Die Enzephalopathie wird mit Lactulose und Rifaximin behandelt; Benzodiazepine können sie auslösen und werden gemieden. Paracetamol ist in reduzierter Dosis das Analgetikum der Wahl, nichtsteroidale Antirheumatika sind wegen Nierenversagen und Blutung kontraindiziert. Transplantationsbewertung und Palliativversorgung laufen parallel. Eine Varizenblutung wird nach dem vereinbarten Ziel entweder endoskopisch behandelt oder, am Lebensende, wie eine Massivblutung begleitet.

Die amyotrophe Lateralsklerose führt meist innerhalb von zwei bis fünf Jahren zum Tod, überwiegend durch Ateminsuffizienz. Die S2k-Leitlinie zur palliativmedizinischen Versorgung neurologischer Erkrankungen empfiehlt, Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen früh über Beatmungsformen, realistische Ziele, die Möglichkeit des Verzichts und medikamentöse Linderung aufzuklären. Die nichtinvasive Beatmung verlängert das Leben und bessert die Lebensqualität; eine perkutane Gastrostomie wird angeboten, bevor die Vitalkapazität stark gesunken ist, weil der Eingriff sonst riskanter wird. Kommunikationshilfen werden früh eingeführt, damit der Patient auch bei Verlust der Sprache mitentscheiden kann.

Ein Patient mit ALS darf die Beendigung einer NIV verlangen, auch wenn er von ihr abhängig ist. Das ist eine Behandlungsbegrenzung nach seinem Willen, keine Tötung auf Verlangen. Die Beendigung wird sorgfältig geplant: Zeitpunkt nach Wunsch des Patienten, Angehörige und Team vorbereitet, vor dem Abnehmen der Maske ein Opioid und ein Benzodiazepin in ausreichender Dosis, danach Titration nach Zeichen von Atemnot und Angst. Bei vollständiger Abhängigkeit kann der Tod innerhalb von Minuten eintreten, sodass die Medikamente vorher wirken müssen.

Die ALS stellt Patient und Familie vor eine Kette von Entscheidungen, die sich vorhersehen lassen. Zuerst geht die Gehfähigkeit verloren, dann das Sitzen ohne Stütze; Rollstuhl und Hilfsmittel werden von den meisten angenommen. Die Schluckstörung führt zu Gewichtsverlust und zur Frage der Sondenernährung, die nicht alle Patienten wollen, und zu Aspirationen mit wiederholten Pneumonien, bei denen über orale oder intravenöse Antibiotika entschieden werden muss. Die schwächer werdende Atemmuskulatur zeigt sich zuerst nachts mit Kopfschmerz am Morgen, Tagesmüdigkeit und unruhigem Schlaf; eine nächtliche Maskenbeatmung schafft Linderung. Reicht sie nicht mehr, steht die invasive Beatmung über ein Tracheostoma an, die in Deutschland mit außerklinischer Intensivpflege rund um die Uhr auch zu Hause möglich ist und die nur ein kleiner Teil der Patienten wählt; einzelne Untersuchungen berichten von guter Lebensqualität auch unter dauerhafter Beatmung. Schließlich kann die Kommunikation völlig erlöschen, bis selbst Augenbewegungen nicht mehr gelingen. Jede dieser Stufen wird rechtzeitig besprochen, damit der Patient entscheiden kann, solange er es vermag, und die Frage, wann eine Beatmung beendet wird, gehört von Anfang an dazu. Das technisch Mögliche bestimmt nicht, was sinnvoll ist.

Rechtlich ist die Lage seit dem Urteil des Bundesgerichtshofs von 2010 klar: Das Beenden einer Beatmung auf Wunsch des Patienten oder nach seinem mutmaßlichen Willen ist ein erlaubter Behandlungsabbruch, gleich ob durch Unterlassen oder durch aktives Abschalten. Ältere Texte ordnen das der passiven Sterbehilfe zu; dieser Begriff wird heute nicht mehr verwendet. Medizinisch ist ein Patient, der vollständig vom Beatmungsgerät abhängt, nach dem Abschalten sofort schwerer Atemnot ausgesetzt. Deshalb reicht es nicht, auf Atemnot zu warten und dann Morphin zu geben: Vorher wird eine ausreichend tiefe Sedierung hergestellt, typischerweise mit Midazolam und einem Opioid, bei Bedarf unter anästhesiologischer Mitwirkung, und erst dann wird die Beatmung beendet. Wer das nicht regelmäßig tut, zieht ein erfahrenes Palliativ- oder Intensivteam hinzu.

Eine besondere Gruppe sind Menschen mit schwerster Hirnschädigung im Syndrom reaktionsloser Wachheit, früher Wachkoma genannt. Sie können über Jahre mit Sondenernährung leben. Ob die künstliche Ernährung noch angezeigt ist, wird unterschiedlich beurteilt: Die Grundsätze der Bundesärztekammer halten lebenserhaltende Behandlung einschließlich künstlicher Ernährung bei diesen Patienten grundsätzlich für geboten, soweit sie ihrem Willen entspricht; andere Autoren fragen nach dem Nutzen für den Betroffenen, wenn keine Aussicht auf Besserung besteht. Unstrittig ist nach dem Betreuungsrecht, dass der Wille des Patienten entscheidet, ausgedrückt in einer Patientenverfügung, in Behandlungswünschen oder im mutmaßlichen Willen, und dass die Beendigung der Ernährung dann zulässig ist; Pflege, Mundpflege und Symptomkontrolle gehen weiter.

Beim fortgeschrittenen Parkinson-Syndrom sind Stürze, Schluckstörungen, Aspirationspneumonien, Schmerzen, Psychosen und Demenz häufig. Dopaminerge Medikamente werden auch in der letzten Lebensphase nicht abrupt abgesetzt, weil sonst eine akinetische Krise mit Rigor, Fieber und Schmerzen droht; kann der Patient nicht mehr schlucken, hilft ein Rotigotin-Pflaster. Dopaminantagonisten wie Haloperidol und Metoclopramid verschlechtern die Motorik; bei Übelkeit eignet sich Domperidon, bei Psychose Quetiapin oder Clozapin. Bei der Multiplen Sklerose stehen im fortgeschrittenen Stadium Spastik, neuropathischer Schmerz, Blasenstörung, Dysphagie und Fatigue im Vordergrund; der Verlauf erstreckt sich oft über Jahrzehnte. Spastik wird physiotherapeutisch und mit Baclofen oder Tizanidin behandelt, bei fokaler Ausprägung mit Botulinumtoxin, in schweren Fällen mit intrathekalem Baclofen; eine Dauerkatheterisierung oder ein suprapubischer Katheter kann die Pflege erleichtern.

Nach einem schweren Schlaganfall fallen die wichtigen Entscheidungen oft in den ersten Tagen, etwa zu Sondenernährung, Hemikraniektomie und Intensivtherapie. Die Prognose ist anfangs unsicher, und viele Patienten können ihren Willen nicht äußern. Eine zeitlich begrenzte Behandlung mit festgelegten Zielen und die frühe Frage nach dem mutmaßlichen Willen sind hier besonders hilfreich. Die neurologische Leitlinie empfiehlt, Patienten mit hoher Komplexität gemeinsam durch palliativmedizinische und neurologische Expertise zu versorgen; Dysphagie wird in der letzten Lebensphase so behandelt, dass das subjektive Wohlbefinden leitend ist, etwa durch angepasste Kost und Genuss kleiner Mengen trotz Aspirationsrisiko.

Die Demenz ist eine zum Tod führende Erkrankung. Bei fortgeschrittener Demenz verlängert eine Sondenernährung das Leben nicht und verhindert Aspirationen nicht; sie wird daher nicht empfohlen. Schmerz wird mit Beobachtungsinstrumenten erfasst, Delir und Verhaltensänderungen haben oft körperliche Ursachen. Ausführlich behandelt das die Einheit Besondere Gruppen.

Hereditäre Erkrankungen betreffen nicht nur den Patienten, sondern die ganze Familie. Die Chorea Huntington wird autosomal-dominant vererbt; Kinder eines Betroffenen haben ein Risiko von 50 Prozent und haben oft den Verlauf bei einem Elternteil miterlebt. Neben Chorea und Dysphagie prägen Persönlichkeitsveränderung, Depression und ein erhöhtes Suizidrisiko den Verlauf. Weil das Urteilsvermögen verloren geht, soll die Vorausplanung früh erfolgen, solange der Patient seine Wünsche noch klar äußern kann. Genetische Beratung der Angehörigen gehört dazu, ebenso eine Ernährung mit hohem Kaloriengehalt, weil die Bewegungsunruhe viel Energie verbraucht.

Bei der Muskeldystrophie Duchenne, die X-chromosomal vererbt wird, erreichen viele Patienten dank Beatmung und kardiologischer Behandlung heute das vierte Lebensjahrzehnt. Palliativmedizinisch bedeutsam sind der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, die Kardiomyopathie, die Beatmungsentscheidungen und die Belastung der Eltern, die oft über Jahrzehnte pflegen. Bei der Mukoviszidose haben CFTR-Modulatoren die Prognose stark verbessert. Wer trotzdem eine fortgeschrittene Lungenerkrankung entwickelt, steht vor einer doppelten Planung: Evaluation für eine Lungentransplantation und zugleich Vorbereitung auf ein mögliches Sterben auf der Warteliste. Beide Wege schließen sich nicht aus.

Allen nicht onkologischen Erkrankungen ist gemeinsam, dass Palliativversorgung früh neben der krankheitsgerichteten Behandlung steht, sich am Bedarf und nicht an einer Prognose orientiert und Angehörige einschließt. Die Grundsätze der Symptomkontrolle gelten wie bei Krebs; anders sind die Arzneimittelwahl bei Organversagen, die Bedeutung der Organersatzverfahren und die Unsicherheit über den Zeitpunkt des Todes. Diese Unsicherheit wird offen benannt: Ärzte sagen, dass sie hoffen, die nächste Exazerbation werde gut überstanden, und dass es klug ist, sich dennoch auf das Gegenteil vorzubereiten.

Die meisten Menschen, die heute sterben, sind hochbetagt, und viele verbringen ihre letzten Monate im Pflegeheim. Nach Auswertungen der Todesbescheinigungen stirbt in Deutschland knapp die Hälfte im Krankenhaus und etwa jeder Vierte bis Dritte im Pflegeheim, mit steigender Tendenz. Die Bewohner sind im Mittel weit über 80 Jahre alt, haben im Durchschnitt fünf bis sieben zum Teil schwere Diagnosen, am häufigsten Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Demenz, Erkrankungen des Bewegungsapparats und neurologische Leiden, und ein beträchtlicher Teil stirbt innerhalb des ersten Jahres nach dem Einzug. Die frühere Vorstellung, alte Menschen stürben lebenssatt und beschwerdearm, ist widerlegt: Schmerzen, Atemnot, Unruhe und Einsamkeit sind häufig, und Heime haben selten eigene Ärzte, sodass mehrere Hausärzte mit unterschiedlichen Gewohnheiten zuständig sind. Eine Einweisung in der Nacht setzt dann leicht eine Behandlungskette in Gang, die auf Lebensrettung ausgerichtet ist und schwer anzuhalten ist.

Wie viel sich ändern lässt, zeigte ein norwegisches Projekt in einem großen Pflegeheim um 2000. Nachdem Ärzte und Pflegende geschult und eine ärztliche Erreichbarkeit rund um die Uhr eingerichtet worden waren, stieg der Anteil der Bewohner, die in ihren letzten 24 Stunden Morphin erhielten, von unter einem Zehntel auf über vier Fünftel. Die Hauptindikation war nicht Schmerz, sondern die Atemnot bei Herzschwäche mit schneller, flacher Atmung. Zugleich wurden Sterbephasen früher erkannt, Angehörige häufiger vorbereitet und beim Tod anwesend, und die Zahl vermeidbarer Einweisungen sank. In Deutschland ermöglicht § 132g SGB V, eingeführt mit dem Hospiz- und Palliativgesetz von 2015, eine gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase in Pflegeeinrichtungen, und die SAPV kann auch im Heim tätig werden.

Schmerzen bei Menschen mit Demenz werden seltener erkannt und schwächer behandelt. Nach einer Schenkelhalsfraktur erhielten Patienten mit Demenz in einer Studie nur etwa ein Drittel der Analgetikamenge kognitiv gesunder Vergleichspatienten (Morrison 2000), obwohl nichts dafür spricht, dass sie weniger empfinden. Die Selbstauskunft bleibt der Goldstandard, solange sie möglich ist; auch bei mittelschwerer Demenz können viele Patienten einfache Fragen nach Schmerz beantworten, wenn man sie im Moment und am Ort stellt. Bei fortgeschrittener Demenz oder Bewusstseinsstörung beobachtet man Verhalten mit Instrumenten wie der BESD, der deutschen Fassung der PAINAD-Skala, oder dem Zurich Observation Pain Assessment. Schmerz äußert sich dann oft verdeckt, als Schlaflosigkeit, Rückzug, Aggression, Abwehr bei der Pflege oder Ablehnung des Essens. Schon ein auffälliges Zeichen ist ein Grund, einen Behandlungsversuch mit einem Analgetikum zu machen und die Wirkung zu beobachten; Sedativa oder Antipsychotika sind kein Ersatz dafür.

Für die Arzneimittelbehandlung alter Menschen gelten einfache Regeln. Begonnen wird mit der niedrigsten Dosis, weil verringerte Nieren- und Leberfunktion, weniger Muskelmasse und Fettgewebe und eine schwächere Kreislaufreserve die Wirkung verlängern und schwer vorhersehbar machen; oft genügen niedrigere Dosen in längeren Abständen. Trizyklische Antidepressiva und andere stark anticholinerge Substanzen werden wegen Delir, Sturzgefahr und kardialer Nebenwirkungen gemieden. Mehrfachmedikation ist die Regel: In norwegischen Heimen war bei rund drei Vierteln der Bewohner mindestens ein Arzneimittel potenziell ungeeignet, am häufigsten Psychopharmaka (Ruths 2003). Wurden Schlafmittel, Antipsychotika und Bedarfsgaben systematisch reduziert, waren die Bewohner wacher, stürzten seltener und verletzten sich weniger, und der Bedarf an Abführmitteln sank. Als Leitprobleme der Geriatrie gelten Instabilität mit Stürzen, Immobilität, intellektueller Abbau, Inkontinenz und iatrogene Schäden; jedes davon verstärkt die Abhängigkeit. Vor einem neuen Medikament gegen Unruhe oder Schlaflosigkeit werden daher andere Wege geprüft: Tagesstruktur, Bewegung, Musik, Zuwendung, das Recht, nachts aufzustehen, und die Suche nach Schmerz, Harnverhalt oder Obstipation.

Ein ernstes Thema ist Zwang. Bettgitter, Gurte, abgeschlossene Türen und Medikamente, die vor allem ruhigstellen sollen, sind freiheitsentziehende Maßnahmen. Sie brauchen die Einwilligung des einwilligungsfähigen Bewohners oder, bei einem Betreuten oder Bevollmächtigten, die Genehmigung des Betreuungsgerichts nach § 1831 BGB (bis 2022 § 1906); Konzepte wie der Werdenfelser Weg zeigen, dass sich viele Fixierungen durch Alternativen vermeiden lassen. Ethisch nicht vertretbar ist es, eine Ernährungssonde zu legen, weil die Zeit für das Anreichen der Mahlzeiten fehlt. Bei fortgeschrittener Demenz verlängert die Sonde das Leben nicht, verhindert weder Aspiration noch Druckgeschwüre und nimmt dem Menschen die Möglichkeit, Essen zu genießen und die Menge selbst zu bestimmen (Finucane 1999). Auch Infusionen bei Sterbenden, die nicht mehr trinken, verschlimmern bei Herzinsuffizienz eher Ödeme, Atemnot und Rasselatmung.

Gute Versorgung im Heim beginnt mit dem Gespräch, bevor eine Krise eintritt und solange der Bewohner noch mitreden kann. Wichtige Beobachtungen werden mit ihm besprochen, nicht über seinen Kopf hinweg, und Angehörige werden mit seiner Erlaubnis einbezogen. Die Frage „Wie lange dauert es noch?“ ist oft weniger eine Bitte um eine Zahl als ein Wunsch nach Gespräch. Kann der Bewohner nicht mehr selbst entscheiden, hilft ein Gedanke aus der Medizinethik: Was ein Mensch will, ist oft schwer zu wissen; was er nicht will, ist meist klarer. Er will nicht unnötig leiden, nicht Behandlungen ausgesetzt werden, die nur das Sterben verlängern, und er will nicht allein sein. Wenn Angehörige weit entfernt leben, übernehmen Pflegende und Ehrenamtliche die Sitzwache. Stirbt ein Bewohner, werden auch die Mitbewohner informiert und eingeladen, Abschied zu nehmen; für manche war der Verstorbene der engste Mensch in der Wohnung. Rituale nach dem Tod sagen viel über die Kultur eines Hauses und werden im Team regelmäßig besprochen. Die Einheit Besondere Gruppen vertieft Demenz und Geriatrie.

Die Fälle entwickeln sich mit Ihren Entscheidungen. Jede Entscheidung erhält eine Rückmeldung; danach geht der Fall weiter.

Merksätze

• Organversagen verläuft in Einbrüchen; jede Exazerbation ist ein Anlass, über Ziele zu sprechen.
• Palliativversorgung richtet sich nach dem Bedarf, nicht nach einer sicheren Prognose; SPICT und Überraschungsfrage helfen beim Erkennen.
• Bei Herzinsuffizienz bleiben Diuretika bis zuletzt; die Schockfunktion des ICD wird rechtzeitig deaktiviert.
• Regelmäßiges Morphin bei chronischer Atemnot ist nicht klar wirksam; Opioide individuell bei schwerer Atemnot erproben.
• Konservative Therapie ohne Dialyse ist eine gleichwertige Option; Morphin, Codein und Tramadol bei Niereninsuffizienz meiden.
• Bei Leberzirrhose NSAR und Benzodiazepine meiden; Transplantationsfrage und Palliation parallel.
• ALS: NIV und PEG früh besprechen; die Beendigung der NIV auf Wunsch ist zulässig und wird mit Symptomkontrolle vorab geplant.
• Parkinson-Medikamente nicht abrupt absetzen; Dopaminantagonisten meiden.
• Hereditäre Erkrankungen betreffen die Familie; Vorausplanung früh, solange der Patient urteilsfähig ist.
• Bei Demenz Schmerz beobachten und im Zweifel behandeln; Sedativa ersetzen keine Analgesie.

Aufgaben