Palliativversorgung von Kindern, alten Menschen und Menschen aus verschiedenen Kulturen

Pädiatrische Palliativversorgung betrifft Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, bei denen keine realistische Hoffnung auf Heilung besteht oder eine Heilung unsicher ist. Sie unterscheidet sich von der Palliativversorgung Erwachsener in vier Punkten. Erstens sind Krebserkrankungen die Minderheit; die Mehrzahl der Kinder hat neurologische, metabolische, genetische oder angeborene Erkrankungen. Zweitens sind die Verläufe oft lang, über Jahre, mit wiederholten Krisen, aus denen sich das Kind erholt; die Prognose ist schwer einzuschätzen. Drittens ist die Familie der eigentliche Adressat: Eltern pflegen oft rund um die Uhr, Geschwister wachsen mit der Krankheit auf. Viertens ändern sich Körper, Verständnis und Mitsprache des Kindes mit dem Alter, und damit Dosierungen, Kommunikation und rechtliche Stellung.

Die Einteilung in vier Gruppen stammt aus Großbritannien und ist international üblich. Gruppe 1 umfasst Erkrankungen, für die eine kurative Therapie existiert, die aber scheitern kann, etwa Krebs oder Organversagen; Palliativversorgung begleitet die Phase des unsicheren Erfolgs. Gruppe 2 umfasst Erkrankungen, bei denen lange, intensive Behandlung das Leben verlängert und Teilhabe ermöglicht, ein früher Tod aber wahrscheinlich bleibt, etwa Muskeldystrophie Duchenne oder zystische Fibrose. Gruppe 3 sind fortschreitende Erkrankungen ohne kurative Option, die oft über Jahre rein palliativ behandelt werden, etwa neuronale Ceroid-Lipofuszinosen oder Mukopolysaccharidosen. Gruppe 4 umfasst schwere, nicht fortschreitende Schädigungen des Nervensystems, etwa nach Hypoxie oder bei schwerer Zerebralparese, die zu Komplikationen wie Aspirationspneumonien führen. Viele dieser Erkrankungen sind hereditär; die genetische Diagnose hat Folgen für Geschwister und weitere Schwangerschaften und verlangt humangenetische Beratung.

Die Versorgungsangebote für Kinder sind eigene: SAPV für Kinder und Jugendliche durch spezialisierte pädiatrische Teams (bundesweit 37 Teams), für die die Richtlinie auch eine Krisenintervention bei längerer Lebenserwartung vorsieht; Kinder- und Jugendhospize, die Familien anders als Erwachsenenhospize schon ab der Diagnose wiederholt zu Entlastungsaufenthalten aufnehmen, meist mit Eltern und Geschwistern; ambulante Kinderhospizdienste; wenige Kinderpalliativstationen. Die S3-Leitlinie zur Palliativversorgung krebskranker Kinder (2025) empfiehlt, Palliativversorgung bei ungünstiger Prognose ab der Diagnose anzubieten, unabhängig von der tumorspezifischen Therapie, den Bedarf durch ein pädiatrisches Palliativteam einzuschätzen und die Planung des Sterbeortes aktiv anzubieten.

Kinder wurden lange kaum im Krankenhaus behandelt, weil in den Findel- und Krankenhäusern des frühen 19. Jahrhunderts die meisten aufgenommenen Kinder starben; die ersten Kinderabteilungen ab 1830 leisteten von Anfang an auch Sterbebegleitung. Das erste Kinderhospiz entstand 1982 in Oxford, in Deutschland folgten Kinderhospize ab den 1990er-Jahren und 2010 die erste Kinderpalliativstation. Heute gibt es nach Angaben des Hospiz- und Palliativverbands (Stand 2026) 22 stationäre Kinder- und Jugendhospize, fünf Palliativstationen für Kinder und Jugendliche und 37 SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche, dazu ambulante Kinderhospizdienste, sozialpädiatrische Zentren und Nachsorgeeinrichtungen. Pädiatrische Teams betreuen oft Familien in einem Umkreis von mehr als 100 Kilometern. Ein Kinderhospiz versteht sich weniger als Sterbeort denn als Ort der Entlastung: Kurzaufenthalte als Urlaub für das Kind und Atempause für die Eltern, Angebote für jedes Alter vom Säugling bis zum jungen Erwachsenen, Einbindung der pädiatrischen Spezialisten, Geschwisterarbeit, Aufbahrung und Abschied, Trauerbegleitung, spirituelle Begleitung nach Wunsch und Supervision für Haupt- und Ehrenamtliche. Kinder sterben viel seltener im Hospiz als Erwachsene; die meisten sterben zu Hause oder im Krankenhaus. Auch hier trägt die Krankenkasse 95 Prozent der zuschussfähigen Kosten.

Wie viele Kinder betroffen sind, hängt stark von der Definition ab. Ältere Schätzungen gingen von rund 20 000 Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und etwa 3 000 Todesfällen im Jahr aus. Eine Übertragung englischer Daten auf Deutschland kam für 2022 auf gut 100 000 junge Menschen bis 19 Jahre mit lebensverkürzender Erkrankung, mit steigender Tendenz; eine noch breiter gefasste Auswertung von Diagnosedaten, die auch lebensbedrohliche Erkrankungen einschloss, ergab weit höhere Zahlen und wurde als Überschätzung kritisiert. Die meisten Kinder, die an einer solchen Erkrankung sterben, sterben im ersten Lebensjahr an angeborenen Fehlbildungen oder perinatalen Komplikationen. Jenseits des Säuglingsalters sind Krebs, neurologische, kardiale, metabolische und genetische Erkrankungen führend, jede für sich selten. Für den einzelnen Kinderarzt bleibt ein Palliativpatient deshalb die Ausnahme, was Erfahrung und Sicherheit begrenzt. Jugendliche, die entgegen der Erwartung erwachsen werden, bleiben in der pädiatrischen Palliativversorgung; Kinderhospize nehmen junge Menschen bis 27 Jahre auf.

Leitbild ist die Charta der britischen Organisation, auf die auch die vier Gruppen zurückgehen (1997, heute Together for Short Lives). Ihre Aussagen lassen sich in fünf Bereiche ordnen: Würde und Privatsphäre jedes Kindes unabhängig von seinen Fähigkeiten; Eltern als Partner, die den größten Teil der Pflege leisten und an allen Entscheidungen beteiligt werden, und Kinder, die nach Alter und Entwicklung mitentscheiden; ehrliche, verständliche und altersgerechte Information für Kind, Eltern und Geschwister; das Zuhause als Mittelpunkt der Versorgung, gestützt durch pädiatrische Fachleute, eine feste koordinierende Ansprechperson, flexible Entlastung, häusliche Kinderkrankenpflege, Beratung zu praktischen und finanziellen Hilfen und Haushaltshilfe in Krisen; Schule und kindgerechte Aktivitäten; und Trauerbegleitung für die ganze Familie ohne zeitliche Begrenzung.

Kinder verstehen den Tod schrittweise. Dass er endgültig ist, alle Menschen betrifft und alle Körperfunktionen beendet, begreifen die meisten Kinder etwa im Grundschulalter; schwer kranke Kinder wissen oft mehr, als die Erwachsenen annehmen, und schweigen, um ihre Eltern zu schützen. Offene, altersgerechte Gespräche entlasten; Studien an verwaisten Eltern zeigen, dass kaum jemand bereut, mit dem Kind über den Tod gesprochen zu haben, manche aber bereuen, es nicht getan zu haben. Eine Patientenverfügung können nur Volljährige errichten. Bei Minderjährigen entscheiden die Sorgeberechtigten am Kindeswohl orientiert; das Kind wird seiner Reife entsprechend beteiligt, und der Wille einsichtsfähiger Jugendlicher hat erhebliches Gewicht. Vorausplanung wird mit Eltern und, wo möglich, mit dem Kind geführt.

Geschwister erleben Angst, Eifersucht, Schuldgefühle und das Gefühl, weniger wichtig zu sein. Sie brauchen ehrliche Informationen in ihrer Sprache, die Möglichkeit, bei Pflege und Abschied dabei zu sein, und eigene Ansprechpartner, etwa im ambulanten Kinderhospizdienst. Eltern tragen Pflege, Beruf und Verantwortung für Entscheidungen gleichzeitig; sie brauchen Entlastung, Anleitung für Krisen und die Sicherheit, dass ihre Erfahrung als Experten ihres Kindes ernst genommen wird. Viele quälen Schuldgefühle, ob sie die Krankheit hätten verhindern können, erst recht bei erblichen Erkrankungen; manche wünschen sich angesichts großen Leidens den Tod ihres Kindes herbei und schämen sich dafür. Beides verdient Verständnis, nicht Bewertung. Hinzu kommen finanzielle Sorgen, weil oft ein Elternteil den Beruf aufgibt; Ansprüche bestehen gegenüber Kranken- und Pflegekasse, Kinder- und Jugendhilfe und Eingliederungshilfe, und Sozialarbeit hilft, sie durchzusetzen. Trauer beginnt nicht erst mit dem Tod: Familien nehmen schrittweise Abschied von Fähigkeiten und Plänen, und eine Trauerbegleitung kann schon in dieser Zeit beginnen.

Die schwerste ärztliche Entscheidung in der Kinderheilkunde ist, lebensverlängernde Maßnahmen nicht zu beginnen oder zu beenden. Europäische Kinderärzte haben dafür Orientierungen formuliert. Denkbar ist ein solcher Schritt, wenn die Behandlung das Kind unerträglich belastet, ohne Heilung oder deutliche Linderung zu versprechen; geboten ist er, wenn der Tod trotz bester Therapie unausweichlich ist und das Kind stark leidet oder wenn Intensivmedizin nur ein unerträgliches Leiden verlängern würde. Dabei gelten Grundsätze: nicht gegen den erklärten Willen des Kindes; eine Behinderung allein ist kein Grund; wirtschaftliche Erwägungen spielen keine Rolle; Nichtbeginnen und Beenden sind ethisch gleichwertig; die Entscheidung fällt nicht überstürzt, sondern nach sorgfältiger Prüfung von Diagnose, Prognose und Alternativen im Team, mit einer zweiten ärztlichen Meinung, gemeinsam mit den Eltern und, soweit möglich, mit dem Kind; sie wird ausführlich dokumentiert und immer mit bestmöglicher Palliativversorgung verbunden, und im Zweifel wird das Leben weiter unterstützt. Strukturierte Modelle aus der Neonatologie gliedern den Weg in Schritte: Fakten sammeln, den Lebenskontext des Kindes betrachten, das Dilemma benennen, Überlebenschance, Belastung, Abhängigkeit von Geräten und bleibende Schäden abwägen, Konsens suchen, die Begleitung der Eltern festlegen und die Entscheidungen später gemeinsam auswerten.

Rechtlich entscheiden die Sorgeberechtigten; nach § 1626 Abs. 2 BGB beziehen sie das Kind entsprechend seiner Reife ein. Hält der Arzt eine elterliche Entscheidung für unvereinbar mit dem Kindeswohl, etwa die Ablehnung einer aussichtsreichen Behandlung, ruft er das Familiengericht an (§ 1666 BGB) und leistet im Notfall die lebensrettende Behandlung bis zu dessen Entscheidung. Eltern können Festlegungen für absehbare Krisen in einer Vorausverfügung für ihr Kind dokumentieren, die auch für den Notarzt lesbar ist.

Häufigster Konflikt ist der Wunsch von Eltern, dem Kind die Schwere der Krankheit zu verschweigen, während das Team offen sprechen möchte. Kinder spüren solche Spannungen; sie geraten in einen Loyalitätskonflikt, werden unsicher und ängstlich, und Angst verstärkt Schmerzen. Wer mit den Eltern klärt, was ihr Kind bereits ahnt, woran es das merkt und welche Folgen Schweigen hätte, findet meist einen gemeinsamen Weg. Die Beziehung zu den Eltern bleibt für das Kind lebenswichtig; das Team ergänzt sie, es tritt nicht an ihre Stelle. Im Gespräch bestimmt das Kind, mit wem, worüber, wie offen und wie lange es spricht; Signale wie Bilder, Spiel, Andeutungen oder beiläufige Fragen werden aufgenommen. Jugendliche suchen ihre Gesprächspartner oft eher unter Freunden; Schule und Gleichaltrige sind ihnen besonders wichtig. Kontaktvermeidung aus Unsicherheit erleben Kinder und Familien als Ablehnung; wer im Moment keine Kraft hat, bittet besser ein anderes Teammitglied.

Wie ein Kind den Tod versteht, hängt von Alter, Entwicklung und Erfahrung ab; schwer kranke Kinder sind ihrem Alter oft voraus. Neuere Untersuchungen beschreiben zwei Stufen: Zwischen etwa vier und zehn Jahren erschließen Kinder, dass der Tod alle betrifft, endgültig ist, alle Körperfunktionen beendet und Ursachen hat; danach entwickeln sie Vorstellungen, ob und wie es nach dem Tod weitergeht. Die Tabelle gibt eine grobe Orientierung, kein starres Schema. Zwei praktische Folgen: Umschreibungen wie „eingeschlafen“ oder „auf eine lange Reise gegangen“ werden gemieden, weil sie Angst vor dem Einschlafen oder vor Reisen auslösen können; und Kinder, die magisch denken, glauben leicht, ein böser Gedanke habe den Tod eines Geschwisters verursacht, und brauchen die klare Entlastung, dass eine Krankheit der Grund war.

Symptome werden bei Kindern mit altersgerechten Skalen erfasst: bei Säuglingen und Kleinkindern Fremdbeobachtung, etwa mit der Kindlichen Unbehagens- und Schmerzskala, ab etwa vier Jahren Gesichterskalen, ab etwa acht Jahren numerische Skalen; bei schwerer neurologischer Beeinträchtigung spezielle Beobachtungsbögen und das Urteil der Eltern. Arzneimittel werden nach Körpergewicht dosiert, viele Anwendungen sind off-label. Codein ist unter zwölf Jahren kontraindiziert, weil schnelle CYP2D6-Metabolisierer lebensbedrohliche Morphinspiegel entwickeln können. Starke Opioide sind bei mittleren bis starken Schmerzen Mittel der Wahl und werden nach Wirkung titriert.

Untersuchungen an verstorbenen Kindern zeigen, wie hoch die Symptomlast am Lebensende ist: Schmerzen hatten mehr als acht von zehn Kindern, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Erbrechen und Atemnot jeweils mehr als die Hälfte, Angst fast die Hälfte. Bei krebskranken Kindern wurden viele Beschwerden nicht erkannt, und wenn sie behandelt wurden, oft ohne Erfolg; ein häufiger Grund für unzureichende Schmerzlinderung war, dass die Opioiddosis nicht konsequent gesteigert wurde. Daraus folgt: jedes Symptom einzeln und regelmäßig erfragen statt allgemein nach Problemen, Tagebücher und Symptomskalen nutzen und Vorbehalte von Eltern und Kind gegenüber Opioiden früh ansprechen.

Die Grundregeln der Schmerztherapie gelten für Kinder wie für Erwachsene: feste Zeiten plus Bedarfsgaben für Durchbruchschmerzen, oral, wann immer möglich, Obstipation vorbeugend behandeln, Wirkung und Nebenwirkungen dokumentieren. Früher wurden auch Kinder schrittweise durch ein dreistufiges Schema geführt; heute gilt, dass bei mittleren bis starken Schmerzen direkt ein starkes Opioid in niedriger Dosis gegeben wird, statt ein schwaches Opioid auszureizen. Tramadol ist in Deutschland zwar ab einem Jahr zugelassen, in den USA aber unter zwölf Jahren kontraindiziert, weil sein Abbau ähnlich variabel ist wie der von Codein; es wird deshalb zurückhaltend eingesetzt. Morphin ist das Standardopioid; retardiertes Granulat lässt sich in Wasser aufschwemmen und über dünne Sonden geben, Hydromorphon ist die Alternative bei Unverträglichkeit oder Niereninsuffizienz. Levomethadon bleibt wegen seiner langen, schwankenden Halbwertszeit erfahrenen Teams und einer stationären Einstellung vorbehalten. Fentanylpflaster eignen sich nur bei stabilem Schmerz und nie zum Beginn, weil die Wirkung erst nach vielen Stunden einsetzt und nicht titriert werden kann; Todesfälle durch sorglose Anwendung sind beschrieben. Säuglinge unter sechs Monaten erhalten deutlich niedrigere Startdosen und werden in der Einstellungsphase überwacht. Paracetamol wird nicht über 60 mg/kg am Tag dosiert, weil schon mehrtägige höhere Gaben die Leber schädigen können; Metamizol wird nicht in den ersten drei Lebensmonaten gegeben, Acetylsalicylsäure wegen Reye-Syndrom und Blutungsneigung gar nicht, Pethidin wegen krampfauslösender Metaboliten nicht über längere Zeit.

Bei Übelkeit richtet sich das Antiemetikum nach der Ursache; Kinder reagieren häufiger als Erwachsene mit Dystonien auf Metoclopramid und Haloperidol, die mit Biperiden behandelt werden. Nahrung und Flüssigkeit verlieren am Lebensende an Bedeutung; viele Kinder kommen lange mit sehr wenig aus, Mundpflege lindert Trockenheit, und Essen soll Genuss bleiben, nicht Kampf. Bei Kindern mit schwerer Mehrfachbehinderung und jahrelangem Verlauf hat die Ernährung über eine PEG dagegen einen festen Platz. Atemnot wird mit Opioiden, bei Angst ergänzend mit Benzodiazepinen, und mit Lagerung, Luftzug durch einen Ventilator und Entspannung behandelt. Ziel ist die empfundene Atemnot, nicht ein Messwert; Sauerstoff hilft bei Hypoxämie oder wenn das Kind ihn als angenehm erlebt, manche empfinden die Maske als störend. Krampfanfälle sind bei neurodegenerativen und Stoffwechselerkrankungen und bei Hirntumoren häufig; Eltern werden darauf vorbereitet und erhalten ein Notfallmedikament, kurze seltene Anfälle brauchen nicht immer eine Behandlung. Schlaf-Wach-Störungen werden zuerst mit Schlafhygiene und Tagesstruktur, bei großem Leidensdruck mit Melatonin behandelt. Manche Kinder brauchen am Lebensende Dosen deutlich über den üblichen Höchstdosen; das gehört in erfahrene Hände. Bei sonst nicht linderbarem Leiden ist auch bei Kindern eine palliative Sedierung möglich.

Was unterscheidet die Palliativversorgung von Kindern von der Erwachsener? Tumoren im Kindesalter wachsen oft schnell, die Symptome wechseln rasch; viele Erkrankungen sind selten, familiär gehäuft und betreffen manchmal mehrere Geschwister, sodass eine genetische Beratung dazugehört; die meisten Arzneimittel sind für die Altersgruppe nicht zugelassen und kaum untersucht, Tabletten sind oft ein Problem, venöse Zugänge schwierig; die Entwicklung des Kindes kommt zum Stillstand oder geht zurück, was Eltern besonders schmerzt; Schulbildung bleibt ein Recht und eine Aufgabe. Sterbende Kinder gehören deshalb nicht in Erwachseneneinrichtungen, sondern zu Teams, die Kinder kennen.

Hochbetagte sterben selten an einer einzigen Erkrankung. Typisch ist ein langsamer Abbau über Monate bis Jahre bei Multimorbidität, Frailty und oft Demenz, anders als der rasche Abfall am Ende einer Tumorerkrankung oder die Krisen bei Organversagen. Frailty beschreibt eine verminderte Reserve, bei der schon kleine Belastungen wie ein Harnwegsinfekt zu Sturz, Delir oder Pflegebedürftigkeit führen; sie wird etwa mit der Clinical Frailty Scale eingeschätzt. Palliativversorgung heißt hier, Ziele früh zu besprechen, Krankenhausaufnahmen zu hinterfragen, die oft mehr schaden als nützen, und die Medikation zu vereinfachen. Beim Deprescribing werden Arzneimittel abgesetzt, deren Nutzen erst nach Jahren eintritt, etwa Statine, Bisphosphonate oder eine straffe Blutzuckersenkung; Hilfen sind Listen wie STOPPFrail. In einer randomisierten Studie verschlechterte das Absetzen von Statinen bei Patienten mit begrenzter Lebenserwartung das Überleben nicht und verbesserte die Lebensqualität leicht.

In Deutschland sterben über 60 Prozent der Menschen nach dem 80. Geburtstag, und die Zahl der über 85-Jährigen wird sich bis 2050 etwa verdoppeln. Als geriatrischer Patient gilt nach der Definition der geriatrischen Fachgesellschaften, wer überwiegend 70 Jahre oder älter ist und mindestens zwei geriatrietypische Problemkomplexe hat, etwa Immobilität, Gebrechlichkeit, Sturzneigung und Schwindel, kognitive Defizite, Depression oder Angst, Inkontinenz, chronische Schmerzen, starke Seh- oder Hörminderung, Druckgeschwüre, Mangelernährung, Störungen des Flüssigkeitshaushalts oder Probleme mit der Medikation. Die klassischen geriatrischen „I“ fassen die Ursachen der Abhängigkeit knapp: Instabilität, Immobilität, intellektueller Abbau, Inkontinenz und iatrogene Schäden. Geriatrie und Palliativmedizin haben viel gemeinsam: den Blick auf den ganzen Menschen statt auf Organe, die Teamarbeit, die Fortsetzung der Betreuung zu Hause und die Auseinandersetzung mit Tod und ethischen Fragen. Die Vorstellung, Hochbetagte stürben lebenssatt und beschwerdearm, ist widerlegt: Viele leiden am Lebensende an Schmerzen, Atemnot und anderen Symptomen und erhalten seltener palliative Angebote als Jüngere mit Krebs. Die Prognose ist bei Multimorbidität besonders unsicher; ein 85-Jähriger mit Kolonkarzinom stirbt nicht zwingend an seinem Tumor. Hilfen sind die Überraschungsfrage, der Wunsch des Patienten und krankheitsbezogene Indikatoren wie Einsekundenkapazität, Ejektionsfraktion, Child-Stadium oder Alltagsfähigkeiten.

Im Alter ändern sich Aufnahme, Verteilung, Abbau und Ausscheidung von Arzneimitteln: Der Fettanteil steigt, Körperwasser und Albumin sinken, Leber und Niere arbeiten langsamer. Morphin und Diazepam wirken deshalb länger und stärker. Unerwünschte Wirkungen nehmen mit der Zahl der Medikamente zu, Einnahmefehler sind häufig. In Pflegeheimstudien war bei drei von vier Bewohnern mindestens ein Arzneimittel potenziell ungeeignet, am häufigsten Psychopharmaka; manche Bewohner erhielten drei oder vier davon gleichzeitig, mit Unruhe, Angst oder Übersedierung als Folge. Ein norwegisches Projekt verringerte Schlafmittel, Neuroleptika und Bedarfsmedikation deutlich; danach waren die Bewohner klarer, brauchten weniger Abführmittel, und Verletzungen durch Stürze gingen auf etwa ein Drittel zurück. Vor jedem neuen Psychopharmakon stehen nichtmedikamentöse Ansätze wie Tagesstruktur, Musik und Gestaltung der Umgebung; wer nachts nicht schlafen kann, darf aufstehen, statt zwölf Stunden im Bett gehalten und sediert zu werden. Trizyklische Antidepressiva werden wegen kardialer und anticholinerger Wirkungen gemieden. Ein Drittel der über 65-Jährigen stürzt mindestens einmal im Jahr, und sedierende Medikamente sind ein vermeidbarer Grund.

Chronische Schmerzen haben nach eigener Angabe etwa die Hälfte bis vier Fünftel der alten Menschen, im Pflegeheim bis zu 80 Prozent. Hartnäckige Irrtümer erschweren die Behandlung (Tabelle 3). Viele Ältere spielen ihre Schmerzen herunter, deshalb wird gezielt und mit strukturierten Bögen gefragt. Niedrig dosierte starke Opioide sind oft günstiger als mehrere schwächere Mittel, weil sie die Zahl der Medikamente klein halten; begonnen wird niedrig, gesteigert langsam, und Sedativa ersetzen nie ein Analgetikum. Im Gespräch helfen langsames, deutliches Sprechen, kurze Sätze, keine Modewörter und funktionierende Hör- und Sehhilfen. Bei schlechten Nachrichten ist Hochbetagten oft weniger die verkürzte Lebenszeit wichtig als die Frage, welches Leiden auf sie zukommt.

Die fortgeschrittene Demenz ist eine unheilbare, zum Tode führende Erkrankung. In einer amerikanischen Kohortenstudie an Pflegeheimbewohnern starb innerhalb von 18 Monaten mehr als die Hälfte; Essprobleme traten bei 86 Prozent auf, Pneumonien bei 41 Prozent. Wussten die Vertreter um Prognose und erwartbare Komplikationen, erhielten die Bewohner seltener belastende Maßnahmen wie Krankenhausaufnahmen oder Sondenernährung.

Menschen mit Demenz erhalten weniger Schmerzmittel als kognitiv Gesunde, obwohl ihre Schmerzursachen gleich häufig sind. Solange sie sich äußern können, wird zuerst selbst gefragt, einfach und im Moment; bei fortgeschrittener Demenz wird beobachtet. Die BESD, die deutsche Fassung der PAINAD, bewertet Atmung, negative Lautäußerungen, Gesichtsausdruck, Körpersprache und Tröstbarkeit mit je 0 bis 2 Punkten über zwei Minuten, am besten in Bewegung, etwa beim Umlagern. Ab 2 von 10 Punkten sind Schmerzen wahrscheinlich; die Skala misst die Wahrscheinlichkeit von Schmerz, nicht seine Stärke. Ein diagnostischer Therapieversuch mit einem Analgetikum, das Verhalten und Unruhe bessert, bestätigt den Verdacht. Unruhe, Rufen und Abwehr werden sonst leicht als Verhaltensstörung mit Neuroleptika behandelt.

Im Pflegeheim sterben viele alte Menschen; entscheidend sind dort ein Hausarzt, der erreichbar ist, geschulte Pflegekräfte, Absprachen für die Nacht und eine gesundheitliche Versorgungsplanung. SAPV kann auch im Heim tätig werden. Arzneimittel werden bei Hochbetagten niedrig begonnen und langsam gesteigert, weil Verteilungsvolumen, Nieren- und Leberfunktion sich ändern; bei eingeschränkter Nierenfunktion werden Opioide mit aktiven, renal ausgeschiedenen Metaboliten wie Morphin vorsichtig dosiert oder durch Alternativen wie Hydromorphon ersetzt, und anticholinerg wirkende Substanzen werden wegen der Delirgefahr gemieden.

Eine Demenz haben in Deutschland etwa 13 Prozent der über 80-Jährigen und bis zu 35 Prozent der über 90-Jährigen. Weil die Fähigkeit zu entscheiden schwindet, gehört die Vorausplanung an den Anfang: Aufklärung über den zu erwartenden Verlauf, frühe Einbeziehung und Schulung der Familie, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung, solange der Betroffene noch einwilligungsfähig ist. Akuter Schmerz zeigt sich bei Menschen, die nicht mehr sprechen, oft vegetativ: schnelle flache Atmung, schneller Puls, Schwitzen, angespannte Mimik. Chronischer Schmerz zeigt sich eher im Verhalten: Stöhnen oder Rufen, Unruhe, Abwehr bei Berührung oder in bestimmten Lagen, Verstärkung während der Pflege, Rückzug, Schlaflosigkeit, Aggressivität oder Nahrungsverweigerung. Mitte der 2000er-Jahre galt noch kein Beobachtungsinstrument für fortgeschrittene Demenz als ausreichend geprüft; inzwischen sind BESD, PAINAD und weitere Instrumente wie MOBID-2 validiert, und für Bewusstseinsgestörte gibt es eigene Beobachtungsbögen. Im Zweifel wird behandelt und die Wirkung erneut beobachtet. Pflegende sehen den Schmerz meist zuerst; sie brauchen die ausdrückliche Erwartung, ihn zu melden, sonst stumpfen sie ab.

Menschen mit Demenz verstehen Absichten oft nicht und erschrecken, wenn jemand plötzlich neben ihnen steht. Heilberufliche Gewohnheiten, die dann scheitern, sind: an die Realität erinnern wollen, nicht ankündigen, was man tut, schnell, leise und viel reden und kaum Mimik und Gesten nutzen. Besser ist, von vorn anzusprechen, Blickkontakt zu suchen, jeden Schritt anzukündigen, eine Information pro Satz zu geben und Gefühle aufzugreifen, statt Aussagen zu korrigieren; bei schwerer Demenz und in der Sterbephase tragen Berührung und basale Stimulation. In einem norwegischen Pflegeheimprojekt erhielten vor Beginn nur 9 Prozent der Sterbenden in den letzten 24 Stunden Morphin, drei Jahre später über 80 Prozent, meist wegen Atemnot bei Herzinsuffizienz; die Sterbephase wurde früher erkannt, und mehr Angehörige waren beim Tod dabei. Infusionen am Lebensende verschlimmern bei Herzinsuffizienz oft Ödeme und Atemnot; Antibiotika und Diuretika lindern Sterbende höchstens kurz. Hört ein Mensch auf zu trinken, wird der Mund mehrmals stündlich mit Getränken nach Wunsch befeuchtet. Stirbt ein Bewohner, fragt man, wer im Heim Abschied nehmen möchte; auch Mitbewohner mit Demenz können das.

Ein heikles Thema sind freiheitsentziehende Maßnahmen: Gurte und Bettgitter, verschlossene Türen, Sedierung über die akute Situation hinaus, Drohungen, aber auch versteckte Formen wie das Zubettbringen am Nachmittag, feste Abführtage statt Toilettengängen, Windeln aus Zeitgründen oder eine PEG, weil Zeit zum Anreichen des Essens fehlt. Sie entspringen oft Personalmangel und fehlender Kompetenz, nicht der Notwendigkeit, und führen zu Verletzungen, Delir und Würdeverlust. Rechtlich braucht eine länger dauernde oder regelmäßige freiheitsentziehende Maßnahme bei einem nicht einwilligungsfähigen Bewohner die Einwilligung des Betreuers oder Bevollmächtigten und die Genehmigung des Betreuungsgerichts (§ 1831 BGB); Ruhigstellung durch Medikamente ohne Indikation ist unzulässig. In einer cluster-randomisierten Studie in deutschen Pflegeheimen senkte ein Programm auf Grundlage einer Leitlinie den Einsatz solcher Maßnahmen, ohne dass Stürze oder Verordnungen von Psychopharmaka zunahmen (JAMA 2012). Alternativen sind Niedrigbetten, Sensormatten, Hüftprotektoren, Tagesstruktur und Begleitung.

Einsamkeit ist im Alter kein Naturgesetz. Gesicherte Risikofaktoren sind unter anderem allein leben, Verlust des Partners, Kinderlosigkeit, eingeschränkte Mobilität und Gesundheit und der Umzug ins Pflegeheim; manches davon ist beeinflussbar. Vorhandene Netze werden in die Versorgung einbezogen, fehlende durch Angebote ergänzt, etwa Besuchsdienste, Gruppen oder Trauercafés. Je schwächer das soziale Netz, desto wichtiger werden Ehrenamtliche, die da sind, zuhören und Zeit mitbringen.

Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung erreichen heute häufiger ein höheres Alter und erkranken an Krebs, Demenz, bei Trisomie 21 oft früh an Alzheimer-Demenz. Ihre Beschwerden werden oft spät erkannt, weil sie sie anders ausdrücken und weil Veränderungen vorschnell der Behinderung zugeschrieben werden, man spricht von diagnostischer Überschattung. Wer das übliche Verhalten eines Menschen gut kennt, Angehörige, Betreuer und Mitarbeitende der Wohneinrichtung, erkennt Abweichungen am besten; Beobachtungsbögen für Menschen ohne Sprache halten das übliche Verhalten und die Zeichen von Unbehagen fest. Eine gesundheitliche Versorgungsplanung nach § 132g SGB V ist auch in Einrichtungen der Eingliederungshilfe möglich, mit Materialien in Leichter Sprache.

Kommunikationseingeschränkt sind auch Menschen mit Aphasie nach Schlaganfall, mit Tracheostoma, mit fortgeschrittener ALS, mit Hörverlust oder in der Sterbephase. Wertschätzender Umgang heißt hier: Zeit geben, einfache und geschlossene Fragen stellen, die sich mit Ja oder Nein, einem Blinzeln oder Händedruck beantworten lassen, Hilfsmittel nutzen, von Buchstabentafeln bis zur Augensteuerung, und das Gesagte zurückspiegeln, um Missverständnisse zu vermeiden. Gefühle, die sich in Tränen, Unruhe oder Rückzug zeigen, werden benannt und anerkannt, statt übergangen. Menschen mit rechtlicher Betreuung behalten ihre Wünsche als Maßstab: Der Betreuer hat nach § 1821 BGB die Wünsche des Betreuten festzustellen und ihnen zu entsprechen, soweit er sich dadurch nicht selbst erheblich gefährdet. Die Einwilligungsfähigkeit wird für jede Entscheidung einzeln geprüft; eine Behinderung schließt sie nicht aus.

Menschen mit geistiger Behinderung trauern wie andere auch, zeigen es aber oft anders, etwa durch Unruhe, Rückzug oder körperliche Beschwerden, und werden aus falscher Rücksicht von Abschied und Beerdigung ferngehalten. Wenn ein Bewohner in der Wohneinrichtung stirbt, hilft es den Mitbewohnern, den Verstorbenen noch einmal zu sehen, einfache und ehrliche Worte zu hören und an Ritualen teilzunehmen. Für die Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe ist die Sterbebegleitung oft neu; SAPV und ambulante Hospizdienste können in diesen Einrichtungen tätig werden und das Team anleiten. Mehr zu Gesprächstechniken steht in Kommunikation in der Palliativmedizin.

Manche Menschen sind vom Zugang zur Palliativversorgung faktisch ausgeschlossen, weil sie in Einrichtungen leben, deren Auftrag ein anderer ist: Wohnheime der Eingliederungshilfe, psychiatrische Kliniken, Kliniken des Maßregelvollzugs und Justizvollzugsanstalten. Institutionen arbeiten mit Routinen, Gleichbehandlung, Kontrolle und festen Abläufen; Sterbende brauchen Zeit, Individualität, Menschlichkeit und Linderung. Integrative Palliativversorgung will diese Menschen einschließen statt ausgrenzen und holt dafür Hospizdienste, SAPV und palliatives Wissen in die Einrichtungen. Die UN-Behindertenrechtskonvention (2006, in Deutschland seit 2009 verbindlich) verlangt gleichberechtigte Teilhabe an allen Leistungen, also auch an Palliativversorgung. Was Sterbende sich wünschen, unterscheidet sich kaum: in Würde, möglichst im vertrauten Umfeld, ohne Schmerzen, nicht allein, mit Zeit für offene Fragen und Unerledigtes.

Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen sterben im Mittel deutlich früher als die Allgemeinbevölkerung, überwiegend an körperlichen Erkrankungen, die spät erkannt werden. Kommt eine unheilbare körperliche Erkrankung hinzu, tragen gewohnte Bewältigungsstrategien und die bewährte Medikation manchmal nicht mehr: Ein jahrelang stabil eingestellter Patient mit Schizophrenie kann wieder psychotisch werden, wenn seine Neuroleptika wegen Wechselwirkungen mit einer Tumortherapie umgestellt werden, und neue Symptome wie eine Apraxie machen einfachste Tätigkeiten unmöglich. Psychiatrische Teams kennen den Menschen gut, haben aber wenig Erfahrung mit körperlichen Verläufen; bei Palliativteams ist es umgekehrt. Beide brauchen einander, früh und vorausschauend, damit die Zeit für Planung nicht verstreicht.

Im Maßregelvollzug sind psychisch kranke Straftäter untergebracht, die wegen ihrer Erkrankung schuldunfähig oder vermindert schuldfähig waren, ohne feste Zeitgrenze, solange sie als gefährlich gelten; im Strafvollzug verbüßen schuldfähige Täter eine Strafe. In beiden werden die Menschen älter und kränker, und die Frage, wo ein pflegebedürftiger, unheilbar kranker, aber weiter als gefährlich eingeschätzter Mensch versorgt werden kann, bleibt oft offen; Pflegeheime lehnen die Aufnahme häufig ab. Im Justizvollzug arbeiten wenige Gesundheitsfachleute, und die Bediensteten sind auf Sterbebegleitung kaum vorbereitet. Wege sind die Unterbrechung der Haft oder eine vorzeitige Entlassung aus Krankheitsgründen, die Verlegung in ein Justizvollzugskrankenhaus, Besuche von Hospizdiensten und die Schulung des Personals. Für die Palliativmedizin gilt dasselbe Prinzip wie überall: Kein Mensch fällt aus dem Schutz der Würde heraus.

Krankheit, Sterben, Tod und Trauer sind kulturell geprägt: wer über Diagnosen informiert wird, wer entscheidet, wie Schmerz gezeigt wird, welche Rituale beim Sterben und nach dem Tod wichtig sind. Religionen geben Orientierung, aber Menschen leben ihre Religion sehr unterschiedlich, und ein großer Teil der Bevölkerung in Deutschland gehört keiner Religionsgemeinschaft an. Wissen über Religionen hilft, die richtigen Fragen zu stellen; als Checkliste angewendet führt es zu Stereotypen. Die Grundhaltung ist deshalb: fragen statt vermuten. Hilfreiche Fragen sind etwa: „Was ist Ihnen wichtig, wenn jemand in Ihrer Familie schwer krank ist?“, „Gibt es religiöse oder kulturelle Dinge, die wir beachten sollten?“, „Wie viel möchten Sie selbst über Ihre Erkrankung wissen, und wer soll mit einbezogen werden?“ Die letzte Frage löst auch den häufigen Konflikt, wenn Angehörige bitten, dem Patienten die Diagnose zu verschweigen: Der Patient hat ein Recht auf Wissen und ein Recht auf Nichtwissen, und er selbst bestimmt, welches er wahrnimmt.

Bei Sprachbarrieren gehören professionelle Dolmetscher, vor Ort, per Telefon oder Video, zum Standard für Aufklärung und schwierige Gespräche. Studien zeigen, dass professionelle Sprachmittlung Verständnis, Zufriedenheit und Versorgungsqualität verbessert und weniger Übersetzungsfehler mit klinischer Bedeutung verursacht als Laien. Kinder sollen nicht übersetzen: Sie werden in eine Elternrolle gedrängt, erfahren belastende Nachrichten über ihre Eltern und filtern Inhalte, um sie zu schützen. Auch erwachsene Angehörige filtern oft; ihre Rolle ist die des Angehörigen.

Viele Kliniken halten Kontakte zu Seelsorgern verschiedener Religionen, zu Moscheegemeinden, jüdischen Gemeinden und Bestattern vor, die rituelle Waschungen ermöglichen. In Nordrhein-Westfalen ist seit 2014 eine Bestattung im Tuch ohne Sarg erlaubt. Ethische Fragen stellen sich unterschiedlich: Manche orthodox jüdische Auffassungen unterscheiden zwischen dem Nichtbeginnen und dem Beenden einer Maßnahme, manche muslimischen Familien sehen die Entscheidung über das Lebensende bei Gott und nicht beim Arzt. Ein Gespräch mit einem Seelsorger oder Imam der Familie hilft oft mehr als eine Grundsatzdiskussion. Rituale nach dem Tod und die Trauer vertieft die Einheit Soziales Umfeld, Spiritualität und Trauer.

Jede Begegnung mit einem Sterbenden ist ungleich: Der Patient geht auf sein Ende zu, Arzt und Team leben weiter und müssen ihre eigene Sterblichkeit im Alltag nicht bedenken. Diese Asymmetrie wird als Diversität am Lebensende bezeichnet. Sie erklärt, warum Gespräche am Krankenbett manchmal gequält wirken und beide Seiten erleichtert sind, wenn sie enden. Dazu kommen Unterschiede der Kultur, der Religion, der Familienform und der Werte, und die Begegnung schließt immer weitere Menschen ein, die Angehörigen, die nach der Definition der Weltgesundheitsorganisation eigene Adressaten der Versorgung sind. Professionell ist nicht, die Asymmetrie zu leugnen („Ich weiß genau, wie Sie sich fühlen“), sondern sie anzuerkennen und trotzdem im Kontakt zu bleiben. Dazu gehört, sich mit der eigenen Endlichkeit auseinandergesetzt zu haben.

Menschen finden verschiedene Wege, mit der Endlichkeit zu leben. Ein psychiatrisches Modell beschreibt fünf Formen symbolischen Weiterlebens: in Kindern und Enkeln, im religiösen Glauben an Auferstehung oder Wiedergeburt, in Werken, die bleiben, in der Verbundenheit mit der Natur und in Erfahrungen, die über das eigene Ich hinausweisen. Wer weiß, woraus ein Patient Halt schöpft, kann gezielter begleiten: Der Großvater, dem die Enkel alles bedeuten, braucht anderes als die Malerin, die ein letztes Bild vollenden will, oder der gläubige Muslim, der auf das Gebet seiner Familie vertraut. Ebenso lohnt es, die eigene Antwort zu kennen, damit sie nicht unbemerkt zur Erwartung an den Patienten wird.

Auch der Ausdruck von Schmerz ist kulturell geprägt. In manchen Kulturen wird Schmerz laut und sichtbar gezeigt, in anderen verschwiegen, selbst gegenüber dem Arzt. Beides sagt nichts über seine Stärke; abwertende Etiketten wie „Morbus mediterraneus“ führen zu Unterbehandlung. Unabhängig von der Herkunft senken Angst, Einsamkeit, Hoffnungslosigkeit, Depression und Schlafmangel die Schmerztoleranz, während Zuversicht und das Gefühl, etwas tun zu können, sie stärken. Auch hier gilt: jeden Menschen einzeln fragen und mit denselben Instrumenten erfassen.

Die Fälle entwickeln sich mit Ihren Entscheidungen. Jede Entscheidung erhält eine Rückmeldung; danach geht der Fall weiter.

Merksätze

• Die meisten Kinder in Palliativversorgung haben keine Krebserkrankung; Verläufe sind lang, die Familie ist der Adressat.
• ACT-Gruppen: 1 Heilung möglich, 2 lange Therapie, 3 fortschreitend nur palliativ, 4 schwere nicht fortschreitende Hirnschädigung.
• Kinder nach Körpergewicht dosieren, Codein unter zwölf Jahren kontraindiziert; Kinderhospiz ab der Diagnose.
• Geschwister ehrlich informieren und einbeziehen.
• Bei Demenz Schmerz beobachten: BESD ab 2 Punkten Schmerz wahrscheinlich, am besten in Bewegung erfassen.
• Keine PEG bei fortgeschrittener Demenz; Essen nach Wunsch und Mundpflege.
• Deprescribing: Medikamente mit spätem Nutzen absetzen, Symptomlinderung behalten.
• Kommunikationseingeschränkte Menschen selbst fragen: Zeit, Ja-Nein-Fragen, Hilfsmittel.
• Kultursensibel heißt fragen statt vermuten; professionelle Dolmetscher, keine Kinder als Übersetzer.

Aufgaben