Sterbephase und palliative Sedierung

Die Sterbephase umfasst die letzten Stunden bis Tage des Lebens. Sie zu erkennen ist die Voraussetzung dafür, das Behandlungsziel ausdrücklich auf Linderung umzustellen. Die S3-Leitlinie nennt Zeichen, die in Kombination auf das nahe Sterben hinweisen: zunehmende Schwäche und Bettlägerigkeit, abnehmendes Interesse an Essen und Trinken und Schluckstörungen, Veränderungen der Atmung mit Pausen oder Rasselgeräuschen, zunehmende Bewusstseinstrübung oder Unruhe, kühle, marmorierte Haut und der Rückzug aus der Umgebung. Kein einzelnes Zeichen ist zuverlässig, und die ärztliche Einschätzung trifft den Zeitpunkt oft nicht genau.

Deshalb wird die Einschätzung im Team getroffen: Pflegende sehen Veränderungen oft zuerst, ärztliche Kollegen bringen den Krankheitsverlauf ein, und reversible Ursachen werden bedacht, etwa eine Hyperkalzämie, eine Opioidüberdosierung, eine Infektion oder ein Nierenversagen durch Exsikkose. Ob sie behandelt werden, hängt vom Ziel und vom Willen des Patienten ab. Die Einschätzung wird dokumentiert und täglich überprüft, denn manche Patienten stabilisieren sich wieder. Diese Unsicherheit wird Angehörigen gegenüber offen benannt.

Strukturierte Behandlungspfade für Sterbende sind hilfreich, wenn sie das Denken leiten, nicht ersetzen. Der früher verbreitete Liverpool Care Pathway wurde in England 2014 nach einer unabhängigen Überprüfung zurückgezogen, weil er vielerorts mechanisch angewandt, schlecht kommuniziert und mit dem pauschalen Absetzen von Flüssigkeit verbunden worden war. Seine Nachfolger betonen die individuelle Einschätzung, das Gespräch und die regelmäßige Überprüfung.

Das Gespräch mit den Angehörigen beginnt mit der Frage, was sie wahrnehmen. Viele ahnen das Sterben, trauen sich aber nicht, es auszusprechen. Dann wird ehrlich gesagt, dass die Zeichen auf die letzten Tage hindeuten, und erklärt, was zu erwarten ist: mehr Schlaf, weniger Essen und Trinken, veränderte Atmung, vielleicht Rasselgeräusche. Auf die Frage „Wie lange noch?“ sind Zeitspannen ehrlicher als Zahlen, etwa „eher Tage als Wochen“. Angehörige werden eingeladen zu bleiben, bei der Pflege zu helfen, mit dem Sterbenden zu sprechen und Rituale nach ihren Wünschen zu gestalten; die Seelsorge wird angeboten.

In der deutschsprachigen Palliativmedizin werden die letzten Lebensphasen häufig nach verbleibender Aktivität und geschätzter Zeit unterschieden. In der Rehabilitationsphase, die Monate bis Jahre dauern kann, ist die Erkrankung nicht mehr heilbar, der Patient aber noch weitgehend aktiv; tumorgerichtete Therapie und auch eingreifende Diagnostik können sinnvoll sein. In der Präterminalphase von Wochen bis Monaten treten die Beschwerden in den Vordergrund, der Patient ist einen großen Teil des Tages auf Hilfe angewiesen, und tumorgerichtete Therapien werden bei schlechtem Allgemeinzustand beendet. Die Terminalphase umfasst Tage bis etwa eine Woche: Der Patient ist meist bettlägerig, Appetit, Darmtätigkeit und Wachheit nehmen ab, schon kleinste Anstrengung macht atemlos, Diagnostik beschränkt sich auf das, was eine Konsequenz hat. Die Finalphase schließlich meint die letzten Stunden, in denen der Patient im Sterben liegt. Die Begriffe werden uneinheitlich gebraucht, oft sind Terminal- und Finalphase gleichbedeutend, und die Zeitangaben sind nur Richtschnur: Auch eine scheinbar eindeutige Finalphase kann sich über Tage hinziehen, und besonders bei nicht onkologischen Erkrankungen stabilisieren sich manche Patienten überraschend wieder.

Hinter der Technik steht eine Haltung. Die letzten Tage sind nicht die Endstrecke einer Diagnose, sondern ein wesentlicher Teil eines Lebens, in dem Abschied genommen wird. Was in diesen Stunden geschieht, prägt die Erinnerung der Familie und ihre Trauer: Ein qualvoller Verlauf kann Monate guter Begleitung überschatten, ein friedlicher Tod kann alte Verletzungen heilen. Kinder, die ein ruhiges Sterben miterleben, verlieren oft ihre Angst vor dem Tod. Deshalb bedeutet das Erkennen der Sterbephase keinen Rückzug von Arzt und Team, sondern mehr Präsenz. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wächst der Anteil der Arbeit, der den Angehörigen gilt, denn ihre Ängste übertragen sich auf den Patienten und umgekehrt. Sterbende und ihre Nächsten werden als Einheit gesehen. Viele Angehörige opfern sich auf, während der Freundeskreis sich zurückzieht; eine ehrliche Anerkennung dessen, was sie leisten, stärkt sie. Gefühle der Zerrissenheit, den Menschen festhalten zu wollen und ihm zugleich das Ende seines Leidens zu wünschen, sind normal und werden ausgesprochen.

Früh wird geklärt, wo der Patient sterben möchte. Die meisten Menschen wünschen sich, zu Hause zu sterben; gelingt es, schätzen Angehörige die Lebensqualität des Sterbenden höher ein und haben selbst ein geringeres Risiko für psychische Erkrankungen in der Trauer (Wright 2010). Voraussetzungen sind ein Patient, der es will, Angehörige, die es mittragen, pflegerische und ärztliche Hilfe rund um die Uhr, Hilfsmittel wie Pflegebett und Toilettenstuhl und die Gewissheit, bei Bedarf doch aufgenommen zu werden. Besonders riskant ist der Übergang zwischen noch selbstständigem Gehen und Bettlägerigkeit: Stürze auf dem Weg zur Toilette überfordern die häusliche Versorgung oft plötzlich; eine physiotherapeutische Einschätzung hilft. Für den Alltag gilt: tagsüber normales Leben mit Stimmen, Radio und Besuch, nachts Ruhe. Europäische Erklärungen zu den Rechten Kranker und Sterbender nennen das Recht auf Selbstbestimmung, Würde, Information, angemessene Behandlung und Linderung; Palliativmediziner haben ein weiteres Recht hinzugefügt, nämlich nicht allein sterben zu müssen. Wer im Krankenhaus einen Sterbenden hinter einen Paravent schiebt, weil keine Behandlung mehr ansteht, verletzt es.

Entscheidungen fallen in der Sterbephase häufig, wenn der Patient nicht mehr einwilligungsfähig ist, etwa über eine Infusion. Eine Vorsorgevollmacht erspart dann ein Betreuungsverfahren; seit 2023 können Ehegatten in Gesundheitsfragen nach § 1358 BGB vorübergehend vertreten. Angehörige werden nicht gefragt, was sie selbst wollen, sondern was der Patient in dieser Lage gewollt hätte, etwa: „Was hätte Ihr Vater Ihnen für diesen Fall aufgeschrieben, wenn Sie ihn vor einem Monat gefragt hätten?“ Auch die Sprache zählt: Statt von „Todesrasseln“ spricht man von geräuschvoller Atmung oder Rasselatmung, statt „Wir können nichts mehr tun“ sagt man, was jetzt getan wird.

Mit dem Erkennen der Sterbephase wird jede Maßnahme darauf geprüft, ob sie dem Wohlbefinden dient. Beendet werden in der Regel Laborkontrollen, Blutdruck- und Blutzuckermessungen, Monitorüberwachung, Bildgebung, Transfusionen und Antibiotika ohne Symptomnutzen sowie Medikamente zur Prävention: Antihypertensiva, Statine, orale Antidiabetika, Antikoagulanzien in Prophylaxedosis, Vitamine. Weitergeführt oder auf einen parenteralen Weg umgestellt werden Opioide, Antikonvulsiva, dopaminerge Parkinson-Medikamente und bei langer Einnahme Kortikosteroide, weil ihr abruptes Absetzen Entzug, Anfälle, Rigor oder eine Nebenniereninsuffizienz auslöst. Ein implantierter Defibrillator wird deaktiviert.

Die Symptomkontrolle geht weiter und wird vorausschauend angeordnet, weil in der Sterbephase das Schlucken versagt und Symptome nachts auftreten. Die Leitlinie empfiehlt, für Schmerz, Atemnot, Angst, Delir, Rasselatmung und Übelkeit eine Bedarfsmedikation mit Dosis, Weg und Intervall schriftlich festzulegen, meist subkutan über eine liegende Kanüle. Bei wiederholtem Bedarf wird eine kontinuierliche subkutane Gabe über eine Pumpe begonnen.

Für das Delir in der Sterbephase ist Haloperidol am besten untersucht. In einer randomisierten Studie an Patienten mit agitiertem Delir in den letzten Lebenstagen verringerte die zusätzliche Gabe von Lorazepam zum Haloperidol die Unruhe deutlich (Hui 2017). Bei der Rasselatmung belastet das Geräusch meist die Angehörigen mehr als den bewusstseinsgetrübten Patienten. Die Leitlinie rät zu Lagerung, Aufklärung und Zurückhaltung bei Flüssigkeit und gegen tracheales Absaugen, das quält und wenig nützt. Anticholinergika können eingesetzt werden; in einer niederländischen Studie senkte eine vorbeugende Gabe von Butylscopolamin die Häufigkeit der Rasselatmung von 27 auf 13 Prozent (SILENCE 2021).

Etwa bei jedem zweiten Patienten muss die Medikation in den letzten Tagen umgestellt werden, weil das Schlucken versagt. Orale Opioide werden auf eine subkutane Gabe umgestellt, ein Pflaster wird weitergeführt; Antiemetika und Neuroleptika wie Haloperidol oder Levomepromazin gehen subkutan, Benzodiazepine sublingual oder subkutan. Ein liegender Port, zentraler Katheter oder eine PEG wird nicht vorschnell entfernt, weil er für die Symptomkontrolle nützlich sein kann; eigens angelegt werden solche Zugänge dafür nicht. Rektal lassen sich im Notfall auch retardierte Opioidtabletten geben, doch die Bioverfügbarkeit ist anders als oral und die Wirkung schwer vorherzusagen. Über die Mundschleimhaut oder die Nase wirken Fentanyl, Midazolam, Lorazepam und Buprenorphin, transdermal Fentanyl, Buprenorphin und Scopolamin. Die Opioiddosis bleibt in der Sterbephase bei vielen Patienten gleich; auf einer Palliativstation musste sie bei knapp der Hälfte nicht geändert, bei etwa einem Drittel erhöht und bei einem Fünftel gesenkt werden. Gesenkt wird, wenn die Nierenfunktion versagt und Myoklonien, eine tiefe Bewusstseinstrübung mit langsamer Atmung und engen Pupillen auftreten; fehlen diese Zeichen, ist eine zunehmende Schläfrigkeit meist Teil des Sterbens und kein Grund, die Schmerztherapie zu verringern. Ein abrupter Entzug von Opioiden oder Benzodiazepinen wird vermieden, weil er Schmerz, Angst und Unruhe auslöst.

Die Rasselatmung entsteht, wenn zunehmende Schwäche, Bewusstseinstrübung und weiter produzierter Speichel zusammenkommen: Der Sterbende kann Sekret weder schlucken noch abhusten. Unterschieden werden eine Form durch Speichel im Rachen bei erloschenem Schluckreflex und eine Form durch Bronchialsekret, das ein geschwächter Patient nicht mehr abhusten kann; bei der zweiten sind Pneumonie, Aspiration und Lungenödem abzugrenzen. Angaben zur Häufigkeit schwanken zwischen einem Viertel und über der Hälfte der Sterbenden; im Median bleiben ab ihrem Auftreten etwa 23 Stunden, und drei von vier Patienten sterben innerhalb von zwei Tagen, sodass kaum ein anderes Zeichen den nahen Tod so zuverlässig ankündigt. Ob der bewusstseinsgetrübte Patient darunter leidet, ist unsicher; als Anhalt dienen Stresszeichen wie Schwitzen, Tränen, Unruhe und fahrige Bewegungen der Arme. Im Gespräch hilft die Erklärung, dass ein Mensch am Tag weit über einen Liter Speichel bildet und schon wenige Milliliter im Rachen das Geräusch erzeugen. Absaugen müsste deshalb ständig wiederholt werden, reizt die Schleimhaut zu mehr Sekretion und gehört für Betroffene zu den unangenehmsten Prozeduren; allenfalls wird oberflächlich im Mund abgesaugt. Anticholinergika wirken nur auf neu gebildetes Sekret und sollen daher früh gegeben werden. Glycopyrronium und Butylscopolamin passieren die Blut-Hirn-Schranke kaum; Scopolamin wirkt zentral sedierend und kann Verwirrtheit auslösen. Scopolamin-Augentropfen, sublingual gegeben, sind eine in manchen Regionen verbreitete Off-label-Alternative. Ein Nutzen für die Angehörigen besteht in jedem Fall, und ihre Beruhigung überträgt sich auf den Sterbenden.

Ein Delir tritt in den letzten Lebenstagen bei der großen Mehrheit der Sterbenden auf, nach manchen Angaben bei annähernd neun von zehn. Am häufigsten ist die hypoaktive Form mit Rückzug und Schläfrigkeit, die oft übersehen wird; seltener, aber belastender ist die hyperaktive Form mit Unruhe, Halluzinationen und Nesteln. Die Diagnose stützt sich auf die Confusion Assessment Method: akuter Beginn mit schwankendem Verlauf und Aufmerksamkeitsstörung, dazu entweder Denkstörung oder veränderte Bewusstseinslage. Ein terminales, nicht mehr umkehrbares Delir ist eine Ausschlussdiagnose; zuvor werden Harnverhalt, Obstipation, Schmerz, Entzug, anticholinerge Medikamente, Opioidkumulation, Hyperkalzämie und ein nicht konvulsiver Status bedacht, soweit das dem Ziel entspricht. Nicht medikamentös helfen vertraute Menschen, Orientierung, Brille und Hörgerät, ein ruhiger Raum und der Verzicht auf Ortswechsel. Fixierungen haben in der Palliativversorgung keinen Platz. Die Indikation für Medikamente wird in der Sterbephase großzügig gestellt, weil ein agitiertes Delir das letzte Bild eines Menschen für die Familie beschädigt. Ältere Lehrbücher nennen Haloperidol bis 40 mg am Tag; heute gelten deutlich niedrigere Tagesdosen von etwa 2 bis 10 mg als üblich, bei anhaltender Agitation ergänzt um Midazolam oder ersetzt durch Levomepromazin. Metoclopramid wird wegen neurologischer Nebenwirkungen nach der europäischen Bewertung von 2013 höchstens mit 30 mg am Tag und nur kurzzeitig gegeben; höhere Angaben älterer Tabellen sind überholt.

Die meisten Sterbenden essen und trinken kaum noch. Hunger wird selten empfunden; Durst entsteht vor allem durch einen trockenen Mund bei Mundatmung. Künstliche Flüssigkeit lindert dieses Durstgefühl nicht, sondern eine sorgfältige Mundpflege, die Angehörige gut übernehmen können: Mund befeuchten, gern mit einem Lieblingsgetränk, Lippen pflegen, Beläge entfernen. In einer randomisierten Studie an Tumorpatienten in der letzten Lebensphase besserte ein Liter Flüssigkeit pro Tag gegenüber 100 ml weder Delir noch Müdigkeit, Lebensqualität oder Überleben (Bruera 2013). Die Leitlinie empfiehlt daher, künstliche Ernährung in der Sterbephase nicht zu beginnen und künstliche Flüssigkeit in der Regel nicht zu geben. Eine kleine subkutane Menge ist vertretbar, wenn der Patient sie ausdrücklich wünscht oder sie im Einzelfall entlastet; zu viel Flüssigkeit fördert Ödeme, Rasselatmung und Atemnot.

Die Pflege orientiert sich am Komfort. Gelagert wird so, wie es der Patient als angenehm zeigt, mit weicher Unterlage und längeren Intervallen, weil häufiges Umlagern in den letzten Stunden mehr stört als schützt. Augen und Haut werden gepflegt, ein Harnverhalt wird mit einem Katheter behoben, weil er eine häufige Ursache für terminale Unruhe ist. Das Zimmer ist ruhig, Angehörige dürfen jederzeit kommen und über Nacht bleiben.

Mundpflege setzt voraus, dass der Sterbende sie zulässt; der Mund ist ein empfindlicher, intimer Bereich. Mit sanftem Ausstreichen der Kaumuskulatur lässt er sich oft leichter öffnen. Befeuchtet wird mit Schaumstofftupfern oder einer Kompresse um den behandschuhten Finger, gern mit dem Lieblingsgetränk, ob Tee, Saft, Bier oder Wein; ein kleiner Zerstäuber verteilt Flüssigkeit fein, auch wenn die Lippen geschlossen sind. Aus dem Lieblingsgetränk lassen sich kleine Eisstückchen einfrieren. Borken werden vorsichtig mit fetthaltigen Mitteln gelöst, die Lippen mit Salbe gepflegt. Eine Hilfe für viele Familien ist der Satz, dass der Sterbende alles essen und trinken darf, was er möchte, aber nichts muss. Sauerstoff über Brille oder Maske trocknet die Schleimhäute zusätzlich aus und wird ohne klaren Nutzen beendet.

Die Frage der Flüssigkeit wird seit Jahrzehnten kontrovers diskutiert, und ältere Lehrbücher empfahlen, bei bewusstlosen Patienten im Zweifel Flüssigkeit zu geben. Heute rät die Leitlinie in der Sterbephase in der Regel davon ab, weil Durst von der Mundtrockenheit abhängt und nicht von der zugeführten Menge und weil zu viel Flüssigkeit Ödeme, Aszites, Pleuraergüsse, Rasselatmung und Atemnot verstärkt und bei versiegender Urinproduktion einen Katheter nötig machen kann. Hinter dem Wunsch nach einer Infusion steht oft die Angst, der Mensch verdurste oder verhungere oder man habe nicht alles versucht; diese Angst wird angesprochen, bevor über Milliliter geredet wird. Abzugrenzen ist die Situation, in der nicht sicher ist, ob der Patient überhaupt stirbt: Bei Verdacht auf eine umkehrbare Verwirrtheit durch Austrocknung, auf Hyperkalzämie oder auf eine Kumulation von Opioiden kann ein zeitlich befristeter Infusionsversuch mit vorher festgelegtem Ziel sinnvoll sein. Wird Flüssigkeit gegeben, ist die subkutane Infusion über eine Butterflykanüle unter der Haut von Bauch, Brust oder Oberschenkel die schonendste Methode, Richtwert 500 bis 1 000 ml am Tag, bevorzugt isotone Kochsalzlösung, gern nachts. Dabei zählen auch die Mengen aus Pumpen und Kurzinfusionen. Leitfragen für die Entscheidung sind: Welche Beschwerden bessert die Flüssigkeit, welche verschlechtert sie, entspricht eine längere Lebenszeit oder mehr Wachheit dem Ziel des Patienten, und wie stark bindet die Technik ihn ans Bett? Eine begonnene Flüssigkeitsgabe kann jederzeit beendet werden.

Viele Angehörige möchten etwas tun, statt nur zu warten. Man kann ihnen Aufgaben anbieten, die an die Stelle des Gewohnten treten: Mundpflege statt Essen und Trinken, eine sanfte Massage oder Einreibung statt der großen Körperwäsche, ein Ventilator statt des Sauerstoffschlauchs. Aus der basalen Stimulation stammen weitere Angebote, die auch bei Bewusstlosen Geborgenheit vermitteln: eine deutliche erste Berührung an Schulter oder Hand, eine umgrenzende Lagerung mit Decken und Kissen, das Halten der Füße, vertraute Düfte, leise Lieblingsmusik, Vorlesen, gedämpftes Licht, vertraute Bilder, frische Luft und bei Wunsch ein Haustier am Bett. Gelagert wird mit leicht erhöhtem Oberkörper und in wechselnder, etwa 30 Grad geneigter Seitenlage, Arme und Knie weich unterpolstert, aber nur so viel, wie der Sterbende toleriert. Angehörige hören, dass sie mit ihm sprechen sollen, als höre er alles, und im Zimmer nichts sagen, was sie ihm nicht auch direkt sagen würden.

Nach dem Tod wird den Angehörigen Zeit gegeben. Der Verstorbene wird gewaschen und gebettet, Hilfsmittel entfernt, soweit nicht die Leichenschau anderes verlangt, und es werden Rituale nach der Religion und den Wünschen der Familie ermöglicht. Die Leichenschau wird sorgfältig durchgeführt, bei einem erwarteten Tod an der Grunderkrankung ist die Todesart natürlich. Angehörige erhalten Informationen zu den nächsten Schritten, zu Trauerangeboten und ein Angebot zum Nachgespräch; das Team bespricht belastende Verläufe nach. Die Grundlagen stehen in der Einheit Interprofessionelle Versorgung am Lebensende.

Palliative Sedierung ist nach dem revidierten Rahmen der European Association for Palliative Care der überwachte, verhältnismäßige Einsatz von Medikamenten mit dem Ziel, das Bewusstsein zu senken, um anders nicht behandelbares, refraktäres Leiden zu lindern. Refraktär ist ein Leiden, das sich trotz aller Anstrengungen nicht innerhalb einer für den Patienten akzeptablen Zeit und ohne für ihn unzumutbare Nebenwirkungen lindern lässt. Ob es unerträglich ist, bestimmt der Patient; ob es refraktär ist, beurteilen erfahrene Behandelnde. Häufige Anlässe sind agitiertes Delir, Atemnot, Schmerz, Angst und Notfälle wie eine Massivblutung.

Die DGP-Handlungsempfehlung von 2021 unterscheidet die gezielte Sedierung, bei der die Bewusstseinsminderung beabsichtigt ist, von der Symptomlinderung, bei der Müdigkeit eine Nebenwirkung ist, etwa unter Opioiden. Die Sedierung kann intermittierend sein, etwa nachts oder für einige Stunden als Entlastung, oder kontinuierlich; sie kann leicht sein, sodass der Patient erweckbar bleibt, oder tief. Leitend ist die Verhältnismäßigkeit: begonnen wird mit der geringsten Tiefe, die das Leiden lindert, und vertieft wird nur, wenn es fortbesteht. Eine tiefe kontinuierliche Sedierung bis zum Tod kommt vor allem in den letzten Lebenstagen in Betracht. Der EAPC-Rahmen legt keine feste Mindestprognose fest, fordert aber, dass die Form zur Situation passt.

Die Entscheidung wird im Team getroffen und bezieht palliativmedizinische Expertise ein; der EAPC-Rahmen empfiehlt die Beratung durch ein Palliativteam dringend. Der einwilligungsfähige Patient wird über Ziel, Formen, den möglichen Verlust der Kommunikation und die Alternativen aufgeklärt und willigt ein; ist er nicht einwilligungsfähig, entscheidet sein Vertreter nach dem Patientenwillen. Angehörige werden einbezogen und erhalten die Gelegenheit, sich vorher zu verabschieden.

Midazolam ist wegen kurzer Halbwertszeit, guter Steuerbarkeit und subkutaner Gabe das Mittel der ersten Wahl; es wird bei Alter, geringem Gewicht sowie Nieren- und Leberinsuffizienz niedriger dosiert, Toleranz entwickelt sich rasch. Levomepromazin eignet sich besonders beim Delir. Propofol bleibt dem stationären Setting mit Erfahrung in der Anwendung vorbehalten. Opioide sind keine Sedativa; sie werden zur Linderung von Schmerz und Atemnot fortgeführt, aber nicht gesteigert, um zu sedieren, weil höhere Dosen Myoklonien und Delir auslösen können.

Ältere Texte sprechen von terminaler oder therapeutischer Sedierung und empfehlen teils Propofol als bestes Mittel oder Flunitrazepam subkutan. Beides entspricht nicht mehr dem Stand: Der Begriff terminale Sedierung suggeriert ein Mittel zum Tod und wird vermieden; Flunitrazepam ist in Deutschland seit 2011 vollständig betäubungsmittelpflichtig und in der Palliativmedizin durch Midazolam ersetzt; Propofol bleibt die dritte Stufe. Manche Schemata unterscheiden eine oberflächliche Sedierung, intermittierend oder kontinuierlich, von der tiefen kontinuierlichen Sedierung. Direkt tief sediert wird bei Notfällen am Lebensende wie einer massiven Blutung, einer Erstickungssituation oder einer schweren Agitation, wenn der Tod innerhalb von Stunden bis wenigen Tagen zu erwarten ist, und manchmal auf ausdrücklichen Wunsch. Eine intermittierende Sedierung, nach der der Patient wieder erwacht, erlaubt es, die Wirkung zu prüfen, und zeigt Angehörigen und Team, dass die Maßnahme umkehrbar ist. Zu den Risiken gehören unzureichende Wirkung, paradoxe Erregung, Aspiration, Druckstellen, der Verlust der Kommunikation und Konflikte im Team; Fehler liegen sowohl in einer ungerechtfertigten Sedierung als auch im ungerechtfertigten Vorenthalten. Ärzte überschätzen oft, wie sehr Patienten sediert werden wollen; viele möchten so lange wie möglich wach bleiben. Mitleid allein ist keine Indikation. Eine eigene Situation ist die Beendigung einer Beatmung am Lebensende, bei der vorher ausreichend tief sediert wird.

Die Überwachung richtet sich auf die Linderung, nicht auf Vitalwerte. Der EAPC-Rahmen empfiehlt, den Patienten anfangs mindestens alle 20 Minuten zu beurteilen, bis die angestrebte Linderung erreicht ist, danach bei kontinuierlicher Sedierung mindestens dreimal täglich. Die Tiefe wird mit einer Skala wie der palliativen Version der Richmond Agitation Sedation Scale (RASS-PAL) dokumentiert, das Leiden mit Zeichen wie Mimik, Unruhe und Atmung. Mundpflege, Lagerung, Blasenkontrolle und die Bedarfsmedikation laufen weiter. Die Entscheidung über Flüssigkeit und Ernährung wird unabhängig von der Sedierung getroffen; in den letzten Lebenstagen wird meist darauf verzichtet, bei intermittierender Sedierung mit längerer Prognose wird sie eigens abgewogen.

Palliative Sedierung unterscheidet sich klar von der Tötung auf Verlangen. Ihr Ziel ist die Linderung, nicht der Tod; die Dosis wird nach der Wirkung titriert und nicht so gewählt, dass sie sicher tötet; ihr Erfolg ist ein gelindertes Leiden, nicht der eingetretene Tod. Studien fanden bei angemessener Anwendung keine Verkürzung des Lebens (Maltoni 2012, Maeda 2016). Rechtlich ist sie zulässige Behandlung; selbst eine nicht beabsichtigte, in Kauf genommene Lebensverkürzung durch eine ärztlich gebotene Linderung ist nach der Rechtsprechung des Bundesgerichtshofs erlaubt. Die Tötung auf Verlangen bleibt nach § 216 StGB strafbar; die Hilfe zur Selbsttötung ist seit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts von 2020 nicht strafbar, aber kein Teil der palliativen Sedierung. Die veralteten Begriffe aktive, passive und indirekte Sterbehilfe werden durch Tötung auf Verlangen, Behandlungsbegrenzung und Therapie am Lebensende ersetzt.

Kritisch diskutiert werden drei Punkte. Erstens das existenzielle Leiden: Der EAPC-Rahmen von 2023 schließt es ausdrücklich ein, die ESMO-Leitlinie und die DGP-Empfehlung raten zu besonderer Zurückhaltung, zu psychologischer, psychiatrischer und spiritueller Abklärung und zuerst zu einer intermittierenden Entlastungssedierung. Zweitens die Häufigkeit: Die Anteile kontinuierlich tief sedierter Sterbender unterscheiden sich zwischen Ländern und Einrichtungen stark; es gibt keine richtige Rate, gemessen wird die Qualität des Vorgehens. Drittens der Missbrauch: Eine tiefe Sedierung ohne refraktäres Leiden, ohne Titration oder mit dem Ziel, das Sterben abzukürzen, verfehlt die Voraussetzungen. Ein gutes Protokoll schützt Patienten, Angehörige und Team gleichermaßen.

Wer die Zeichen des nahenden Todes kennt, kann Angehörige rechtzeitig rufen und ihnen erklären, was sie sehen. Hinweisend sind vor allem die zunehmende Bewusstseinstrübung, die Rasselatmung, eine Atmung mit Mitbewegung des Unterkiefers und Veränderungen des Atemmusters mit Pausen, Cheyne-Stokes- oder Biot-Atmung. Dazu kommen der Rückzug aus der Umgebung, zu wenig Kraft zum Sprechen, eine versiegende Urinausscheidung, Inkontinenz oder Harnverhalt, kühle, marmorierte Haut mit Zentralisation, schneller schwacher Puls, fallender Blutdruck, Zyanose und das eingefallene, fahle Gesicht. Die Wachheit sagt viel über die verbleibende Zeit: In einer japanischen Untersuchung war eine Woche vor dem Tod noch gut die Hälfte der Patienten wach und keiner komatös, in den letzten sechs Stunden war dagegen die Hälfte komatös und nur noch jeder Zwölfte wach (Morita 1999).

Vor der Aussage, jemand sei gestorben, ist Sorgfalt geboten. Nach dem Atemstillstand können noch vereinzelte Schnappatemzüge und Kieferbewegungen auftreten, das Herz kann noch einige Minuten schlagen, und in der ersten halben Stunde sind Darmgeräusche und sogar Stuhlabgang möglich. Angehörige, denen der Tod zu früh mitgeteilt wurde, zweifeln später an der Feststellung. Sichere Todeszeichen sind Totenflecken, die sich nach etwa 20 bis 30 Minuten an den tief liegenden Körperpartien bilden und an Auflagestellen ausgespart bleiben, die Totenstarre, die nach etwa ein bis zwei Stunden am Kiefer beginnt, später Fäulniszeichen, sowie mit dem Leben nicht vereinbare Verletzungen und der Hirntod unter intensivmedizinischen Bedingungen. Die Leichenschau ist eine ärztliche Pflicht und folgt dem Landesrecht; bei einem erwarteten Tod an der bekannten Grunderkrankung ist die Todesart natürlich.

Die Todesfeststellung ist zugleich eine Gelegenheit, die Trauer in eine gute Richtung zu lenken. Angehörige erleben laute Atmung, Atempausen und Schnappatmung oft als Ersticken. Der Arzt kann ihnen sagen, dass er keine Zeichen des Erstickens findet, etwa keine Einblutungen in den Augenbindehäuten, und dass der Verstorbene in den letzten Stunden ruhig wirkte. Danach werden die nächsten formalen Schritte erklärt, Fragen beantwortet und eine schriftliche Information übergeben. Der Verstorbene wird hergerichtet: Zahnprothese einsetzen, Augen und Mund schließen, Hände zusammenlegen, zudecken, Kanülen und Katheter entfernen, soweit die Leichenschau abgeschlossen ist. Angehörige bestimmen selbst, wie lange sie bleiben; jedes Krankenhaus sollte einen Raum für den Abschied haben. Kinder jeden Alters können beim Abschied dabei sein, sofern sie das wollen. Ein Verstorbener darf nach den Bestattungsgesetzen der Länder eine begrenzte Zeit zu Hause aufgebahrt werden, meist zwischen 24 und 48 Stunden, manchmal auch nach einem Tod im Krankenhaus; nur wenige Familien wissen das. Der Hausarzt wird informiert, Mitpatienten oder Mitbewohner werden nicht vergessen, und das Team bespricht, was gut gelungen ist und was nicht. Nicht jede Begleitung verläuft friedlich; wer im Unfrieden gelebt hat, stirbt manchmal auch so, und das ist kein Versagen des Teams.

Manche Sterbende berichten von Begegnungen mit verstorbenen Angehörigen, von Licht oder dem Gefühl, aufzubrechen. Solche Sterbebettvisionen ähneln den Schilderungen von Menschen nach Nahtoderfahrungen und werden meist als tröstlich erlebt. Sie sind kein Delir, das behandelt werden muss, solange sie nicht ängstigen. Ebenso wenig laufen die Reaktionen auf die eigene Krankheit, wie sie in den Phasen von Nichtwahrhabenwollen, Zorn, Verhandeln, Depression und Zustimmung beschrieben wurden, in fester Reihenfolge ab; sie wechseln, mischen sich und kehren wieder. Sie zu kennen hilft, Zorn nicht persönlich zu nehmen und Hoffnung nicht zu zerreden.

Die Fälle entwickeln sich mit Ihren Entscheidungen. Jede Entscheidung erhält eine Rückmeldung; danach geht der Fall weiter.

Merksätze

• Die Sterbephase wird im Team anhand mehrerer Zeichen erkannt, dokumentiert und täglich überprüft.
• Beenden, was nicht nützt; Opioide, Antikonvulsiva, Parkinson-Medikamente und Langzeitsteroide nicht abrupt absetzen.
• Subkutane Bedarfsmedikation für Schmerz, Atemnot, Angst, Delir, Rasselatmung und Übelkeit schriftlich anordnen.
• Mundpflege statt Infusion gegen Durst; keine künstliche Ernährung in der Sterbephase beginnen.
• Palliative Sedierung nur bei refraktärem, unerträglichem Leiden, im Team, mit Einwilligung und proportional.
• Midazolam zuerst, Levomepromazin dazu, Propofol nur stationär; Opioide sind keine Sedativa.
• Überwachen: alle 20 Minuten bis zur Linderung, dann mindestens dreimal täglich; Flüssigkeit getrennt entscheiden.
• Sedierung zielt auf Linderung, Tötung auf Verlangen auf den Tod; § 216 StGB gilt.
• Existenzielles Leiden ist eine umstrittene Indikation: zuerst Abklärung und intermittierende Entlastung.
• Rasselatmung früh mit Anticholinergika und Lagerung behandeln, nicht absaugen; den Tod erst an sicheren Zeichen feststellen.

Aufgaben