Grundlagen der Palliativversorgung, Versorgungsstrukturen und Betreuungskontinuität

Nach der Definition der Weltgesundheitsorganisation von 2002 zielt Palliativversorgung darauf, die Lebensqualität von Menschen mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung und die ihrer Familien zu verbessern. Ihre Mittel sind Vorbeugung und Linderung: Beschwerden werden früh erkannt, gründlich eingeschätzt und behandelt, gleich ob sie körperlich, psychosozial oder spirituell sind. Drei Aussagen der Definition prägen die Praxis: Palliativversorgung ist nicht an die letzten Lebenstage gebunden, sondern kann früh im Verlauf neben einer krankheitsgerichteten Therapie stehen. Sie bejaht das Leben und betrachtet das Sterben als normalen Prozess; sie will den Tod weder beschleunigen noch hinauszögern. Und sie schließt die Angehörigen ein, auch über den Tod hinaus in der Trauer.

Das Konzept des total pain beschreibt, dass Leiden nie nur körperlich ist. Ein Patient mit Knochenmetastasen leidet am Schmerz, an der Angst vor dem Fortschreiten, an der Sorge, seiner Familie zur Last zu fallen, am Verlust der Rolle im Beruf und an der Frage, welchen Sinn das alles hat. Wer nur das Opioid erhöht, erreicht einen Teil. Daraus folgt die Arbeitsweise der Palliativmedizin: Sie erfasst Bedürfnisse in allen vier Dimensionen, arbeitet interprofessionell und richtet die Behandlung an Zielen aus, die der Patient selbst benennt. Lebensqualität ist dabei, was der Betroffene darunter versteht; sie lässt sich nicht von außen festlegen.

Die deutsche Fachgesellschaft fasst den Begriff enger: Palliativmedizin behandelt Menschen, deren Erkrankung unheilbar ist, voranschreitet und schon weit gediehen ist und deren Lebenszeit begrenzt ist; vorrangiges Ziel ist die Lebensqualität. Beide Beschreibungen wehren sich dagegen, Palliativmedizin auf die letzten Tage zu verengen, und beide setzen voraus, dass das Sterben als natürlicher Abschluss des Lebens angenommen wird. Daraus ergeben sich vier Bausteine, die in allen Lehrbüchern wiederkehren. Erstens eine sehr gute Kontrolle von Schmerz und anderen Symptomen. Zweitens die Einbeziehung der psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse von Patient und Angehörigen, und zwar während der Krankheit, beim Sterben und danach; ausdrücklich gehören auch die Belastungen des Teams dazu. Drittens die Annahme des Sterbens, ohne den Tod herbeizuführen oder künstlich hinauszuzögern; die Palliativmedizin versteht sich als klare Alternative zur Tötung auf Verlangen. Viertens Kompetenz in Kommunikation und Ethik, von der ehrlichen Mitteilung schlechter Nachrichten bis zur Begleitung der Trauer. Manche Autoren nennen als weiteren Baustein die Rehabilitation: Der Patient soll, gemessen an seinen verbliebenen Kräften, möglichst normal leben, Kontakte pflegen und Gewohntes tun können.

Palliativmedizin schließt tumorgerichtete Maßnahmen wie Chemotherapie, Bestrahlung oder Operation nicht aus, sofern ihr erwarteter Nutzen die Belastung überwiegt. Wie bei jeder Maßnahme braucht es dafür eine Indikation, und eine Indikation gibt es nur mit Bezug auf ein Therapieziel. Dieselbe Chemotherapie kann bei einem metastasierten kleinzelligen Lungenkarzinom für das Ziel Heilung kaum begründbar, für die Ziele Symptomlinderung und Lebensverlängerung dagegen gut begründet sein. Man unterscheidet die medizinische Indikation, die aus Diagnose, Studienlage und verfügbaren Behandlungen folgt, von der ärztlichen Indikation im Einzelfall, die zusätzlich die Lebenssituation abwägt, etwa ob der Patient allein lebt oder von einer Familie getragen wird. Nur was ärztlich indiziert ist, wird angeboten; ob es durchgeführt wird, entscheidet der Patient mit seiner Einwilligung. Ein Ziel, das nur mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit erreichbar ist, trägt keine Indikation. Krankheitsgerichtete und lindernde Maßnahmen schließen sich nicht aus, sie laufen oft parallel.

Zwei Besonderheiten unterscheiden Palliativversorgung vom Rest des Gesundheitswesens. Die Angehörigen sind eigene Adressaten: Die Erkrankung eines Menschen begründet Unterstützung für die Menschen, die mit ihm leben, bis in die Trauer hinein, obwohl diese selbst nicht krank sind. Und der Anspruch gilt überall: zu Hause, im Heim, im Krankenhaus und im Hospiz, über Sektorengrenzen hinweg und unabhängig davon, ob Spezialisten beteiligt sind. Wer nur einen Ausschnitt behandelt, etwa allein die medikamentöse Schmerztherapie, leistet wertvolle Arbeit, aber noch keine Palliativversorgung im vollen Sinn.

Das Wort palliativ geht auf das lateinische pallium, den Mantel, und palliare, umhüllen oder lindern, zurück. Die Sache ist viel älter als das Fach: Solange es für die meisten Krankheiten keine Heilung gab, war Lindern die wichtigste ärztliche Aufgabe. Schon im späten Mittelalter ist in der Chirurgie von Palliation die Rede, und die Medizin der frühen Neuzeit, grob zwischen 1500 und 1850, diskutierte die „cura palliativa“ als eigene Behandlungsform neben der radikalen, auf Heilung zielenden Therapie. Auch die Hospizidee hat alte Wurzeln: Im spätantiken Orient nahmen Herbergen Reisende, Kranke und Sterbende auf; im 19. Jahrhundert wurde der Name Hospiz in Frankreich erstmals für ein Haus verwendet, das nur Sterbende betreute. Mit dem Aufstieg der naturwissenschaftlich-technischen Medizin im 20. Jahrhundert geriet die Begleitung Sterbender aus dem Blick; das Sterben wanderte in Institutionen und galt als Niederlage der Medizin.

Die Gegenbewegung begann in den 1960er-Jahren. Zwei Ärztinnen gaben die entscheidenden Anstöße: Die eine zeigte mit Gesprächen mit Sterbenden, wie sehr diese Menschen reden wollen und wie selten man ihnen zuhörte; die andere, zuvor Pflegekraft und Sozialarbeiterin, eröffnete 1967 in London das erste moderne Hospiz, das Pflege, Schmerztherapie mit regelmäßig gegebenen Opioiden, Forschung und Lehre verband. Von dort breitete sich die Idee rasch aus: 1969 ein häuslicher Betreuungsdienst, 1974 in New York das erste beratende Team im Krankenhaus, 1975 in Montreal die erste Palliativstation, für die der Begriff palliative care geprägt wurde, und im selben Jahr in England die erste Tageseinrichtung. Hospizarbeit ist also nicht an ein Gebäude gebunden; sie lässt sich zu Hause, im Heim, im Krankenhaus und im Hospiz verwirklichen. Hospizbewegung und Palliativmedizin gelten heute als Geschwister. Die Hospizbewegung wurzelt im bürgerschaftlichen Engagement und will das Sterben in die Gesellschaft zurückholen; die Palliativmedizin übersetzt diese Haltung in fachliche, professionelle Versorgung. Ehrenamt kann Fachkompetenz nicht ersetzen und Fachkompetenz nicht das Ehrenamt.

In Deutschland kam die Bewegung verzögert an. Ein Fernsehfilm über das Londoner Hospiz machte die Idee Anfang der 1970er-Jahre bekannt, doch kirchliche und politische Stimmen lehnten eigene „Sterbekliniken“ noch Ende der 1970er-Jahre ab, weil sie ein Abschieben Sterbender und einen Weg zur Euthanasie befürchteten. So eröffnete erst 1983 eine chirurgische Universitätsklinik in Köln eine Palliativstation mit fünf Betten; 1986 folgte in Aachen das erste stationäre Hospiz. Man teilt die weitere Entwicklung in drei Phasen. In der Pionierphase bis etwa 1993 trugen Einzelinitiativen, die Krebshilfe und kirchliche Gruppen die Arbeit; 1990 gab es erst je drei Palliativstationen und Hospize. In der Phase der Ausdifferenzierung, etwa 1994 bis 2005, entstanden die Fachgesellschaft, Curricula für alle Berufe, die gesetzliche Förderung stationärer Hospize (1997) und ambulanter Hospizdienste (2002), 1999 der erste Lehrstuhl und die Zusatz-Weiterbildung. Seit etwa 2005 läuft die Integration in die Regelversorgung. Hospize und Palliativmedizin entwickelten sich lange nebeneinander: Die Hospizinitiativen setzten auf Pflege und psychosoziale Begleitung, die Palliativmedizin beklagte fehlende ärztliche Präsenz; heute ergänzen sie sich und teilen Qualitätsanforderungen.

Ein Blick in die Nachbarländer zeigt, dass viele Wege zum Ziel führen. Großbritannien erkannte Palliativmedizin schon 1987 als eigenes Fachgebiet an und baute stationäre, teilstationäre und ambulante Angebote sowie Krankenhausteams auf. Frankreich erklärte die Palliativversorgung 1991 zur dritten Aufgabe der öffentlichen Krankenhäuser neben Vorbeugung und Heilung und gab 1999 jedem Patienten einen gesetzlichen Anspruch darauf, verbunden mit einer Freistellung Angehöriger zur Sterbebegleitung. Norwegen setzte früh auf Lehre für alle Studierenden und auf beratende Teams im Krankenhaus und zu Hause, Schweden auf häusliche Versorgung durch die Kommunen, teils mit dem Standard eines Krankenhausbetts zu Hause. In den Niederlanden und Belgien, inzwischen auch in weiteren Ländern, bestehen Palliativversorgung und Tötung auf Verlangen nebeneinander; die meisten Fachgesellschaften lehnen diese Verbindung ab. Aufschlussreich sind Daten aus einem regionalen Programm in Katalonien um das Jahr 2000: Ohne Palliativteam starben etwa 30 Prozent der Tumorpatienten zu Hause, mit einem Team im Krankenhaus etwa die Hälfte und mit Teams im Krankenhaus und zu Hause rund zwei Drittel; Einweisungen in die Notaufnahme in der letzten Lebensphase sanken unter 5 Prozent, wenn ein Team rund um die Uhr erreichbar war. Deutsche Modellprojekte der 2000er-Jahre berichteten ähnlich, dass der Anteil zu Hause Sterbender von etwa 30 auf 50 bis über 80 Prozent stieg. Erfolgreiche Programme erhoben den regionalen Bedarf, nutzten vorhandene Strukturen und brachten Kostenträger, Behörden und Fachleute an einen Tisch.

Heute gibt es nach Angaben des Hospiz- und Palliativverbands (Stand 2026) rund 1 500 ambulante Hospizdienste, etwa 270 stationäre Hospize für Erwachsene mit zusammen rund 2 700 Plätzen, 22 stationäre Kinder- und Jugendhospize, etwa 340 Palliativstationen, davon fünf für Kinder, mehr als 400 SAPV-Teams für Erwachsene und 37 für Kinder und Jugendliche; mehr als 140 000 Menschen engagieren sich haupt- oder ehrenamtlich, über 18 000 Ärzte tragen die Zusatzbezeichnung. Zum Vergleich: Anfang 2006 zählte man 116 Palliativstationen und gut 130 Hospize, etwa 11 Palliativ- und 15 Hospizbetten je Million Einwohner, und Palliativmedizin war im Studium nur Wahlfach. Die Charta von 2010, getragen von der Fachgesellschaft, dem Hospiz- und Palliativverband und der Bundesärztekammer, beschreibt in fünf Leitsätzen das Ziel, dass jeder schwerstkranke Mensch gut versorgt und in Würde sterben kann, wo immer er lebt; eigene Texte gelten Kindern, Hochbetagten und Menschen mit Behinderung. Aus ihr ging 2016 eine Nationale Strategie hervor.

Viele Patienten, die von Palliativversorgung profitieren würden, werden spät oder gar nicht erkannt, besonders bei Herz-, Lungen- und Nierenerkrankungen und bei Gebrechlichkeit. Drei Werkzeuge helfen. Die Surprise Question lautet: „Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient in den nächsten zwölf Monaten stirbt?“ Wer mit Nein antwortet, sollte den palliativen Bedarf prüfen. In einer Metaanalyse lag die Genauigkeit bei etwa drei Vierteln, der positive Vorhersagewert aber nur bei knapp 40 Prozent. Die Frage ist also ein Anstoß zum Nachdenken, keine Prognose. Das Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT, deutsche Fassung SPICT-DE) kombiniert allgemeine Zeichen wie ungeplante Krankenhausaufnahmen, abnehmende Leistungsfähigkeit, Gewichtsverlust und den Wunsch nach Therapiebegrenzung mit krankheitsspezifischen Indikatoren.

Ist der Bedarf erkannt, empfiehlt die S3-Leitlinie, die körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse sowie die Belastungen und Informationsbedürfnisse von Patienten und Angehörigen wiederholt und bei jeder Änderung der Situation zu erfassen, möglichst mit validierten mehrdimensionalen Instrumenten. Gebräuchlich sind das Minimale Dokumentationssystem MIDOS mit Selbsteinschätzung der Symptome und die Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS), die neben Symptomen auch Angst, Stimmung, Frieden, Information und praktische Probleme erfragt und eine Fassung für Mitarbeitende hat, wenn der Patient nicht selbst antworten kann.

Die Komplexität der Situation ist der Schlüssel zur Versorgungsebene. Die Leitlinie empfiehlt, sie regelmäßig als niedrig, mittel oder hoch einzuschätzen, und zwar aus drei Bausteinen: den Bedürfnissen von Patient und Angehörigen, dem Funktionsstatus, etwa nach dem Australian-modified Karnofsky Performance Status, und der Krankheitsphase. Die Phasen beschreiben den Versorgungsbedarf, nicht das Tumorstadium: stabil, wenn die Symptome mit dem bestehenden Plan kontrolliert sind; instabil, wenn neue oder rasch zunehmende Probleme eine dringende Änderung des Plans verlangen; verschlechternd, wenn Symptome allmählich zunehmen und eine regelmäßige Überprüfung brauchen; sterbend, wenn der Tod in Tagen erwartet wird. Ein Patient mit stabiler Phase, gutem Funktionsstatus und tragfähiger Familie hat meist niedrige Komplexität, auch wenn der Tumor weit fortgeschritten ist.

Ältere deutsche Lehrbücher teilen die letzte Lebenszeit anders ein: in eine Rehabilitationsphase von Monaten, selten Jahren, mit weitgehend aktivem Leben, eine Präterminal- oder Terminalphase von Wochen bis Monaten mit zunehmender Einschränkung und eine Finalphase der letzten Stunden und Tage. Diese Einteilung beschreibt verbleibende Zeit und Aktivität; die Phasen der S3-Leitlinie beschreiben dagegen den Versorgungsbedarf und eignen sich deshalb besser, die Versorgungsebene zu wählen.

Hilfreich ist die Unterscheidung von Intensität und Komplexität. Intensität meint, wie stark eine einzelne Belastung ist, etwa ein Schmerz von 8 auf der Skala; sie bestimmt die Dringlichkeit. Komplexität entsteht, wenn mehrere Belastungen gleichzeitig bestehen und einander verstärken, auch wenn keine für sich stark ist. Zwei Patienten haben den gleichen mäßigen, gut auf Opioide ansprechenden Tumorschmerz; der eine lebt mit seiner Frau ebenerdig neben der Apotheke, der andere allein im vierten Stock ohne Aufzug. Der zweite hat den komplexeren Bedarf. Bedarf ist also kein fester Zustand, sondern die Lücke zwischen dem, was Patient und Familie brauchen, und dem, was sie aus eigener Kraft leisten können, und er verändert sich laufend. Auf den Sprachgebrauch kommt es an: Im palliativen Zusammenhang meint Symptom die subjektiv erlebte Belastung, nicht den diagnostischen Hinweis; deshalb fragt man, wie sehr etwas den Patienten belastet, nicht nur, ob es vorhanden ist.

Welche Instrumente taugen? Ein Messinstrument muss messen, was es messen soll (Validität), bei Wiederholung und bei verschiedenen Untersuchern ähnliche Werte liefern (Reliabilität) und Veränderungen abbilden, etwa das Ansprechen auf eine Behandlung (Änderungssensitivität). Eindimensionale Instrumente erfassen eine Größe, mehrdimensionale mehrere Symptome oder mehrere Seiten eines Symptoms. Die numerische Ratingskala von 0 bis 10 und die visuelle Analogskala, eine Linie ohne Zahlen, deren Markierung nachträglich ausgemessen wird, sind die einfachsten Werkzeuge; sie taugen für Schmerz, Atemnot oder Übelkeit, aber auch für Belastung oder Zufriedenheit und brauchen klar benannte Endpunkte. Ihr Vorteil, die Verdichtung auf eine Zahl, ist zugleich ihre Grenze, denn eine vielschichtige Lage geht in einem Wert nicht auf. Die Palliative care Outcome Scale (POS), 1999 in England entwickelt und auf Deutsch validiert, fragt mit zehn geschlossenen Fragen körperliche, seelische, soziale und spirituelle Anliegen ab, jeweils mit 0 bis 4 Punkten, und lässt Raum für die wichtigsten Beschwerden in eigenen Worten; IPOS ist ihre Weiterentwicklung. Die deutsche Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE) ist ein modulares Dokumentationssystem zur Qualitätssicherung mit einem Basisbogen, den das Team ausfüllt, und Zusatzmodulen etwa zu Ethik oder Spiritualität; zu ihr gehört das Selbsterfassungsinstrument MIDOS.

Zu Beginn einer spezialisierten Behandlung steht das palliativmedizinische Basisassessment. Es reicht weiter als die übliche Aufnahmeuntersuchung und umfasst nach Empfehlung der Fachgesellschaft einen Kerndatensatz, ein Instrument zur Selbsteinschätzung durch den Patienten, ein Genogramm der Familie und je nach Lage weitere Instrumente, etwa ein Schmerzinventar. Es dient der Planung, der Verlaufskontrolle, dem Vergleich zwischen Einrichtungen und dem Nachweis des Aufwands; die OPS-Kodes der Komplexbehandlung setzen es voraus.

Der Funktionsstatus ist einer der stärksten Prognosefaktoren. Der Karnofsky-Index beschreibt seit 1948 Aktivität, Arbeitsfähigkeit und Selbstversorgung in Zehnerschritten von 100 Prozent bis 0; die Palliative Performance Scale ist seine an die Palliativsituation angepasste Form, und der australisch modifizierte Karnofsky-Index dient in der S3-Leitlinie zur Einschätzung der Komplexität. Der ECOG-Status fasst Aktivität und Arbeitsfähigkeit in sechs Stufen von 0 bis 5. Alle drei sind Fremdeinschätzungen, schnell erhoben, verlangen aber Kompromisse, wenn nicht alle Merkmale einer Stufe zutreffen. Für die Kurzzeitprognose gibt es eigene Scores. Der Palliative Prognostic Score (PaP) verrechnet Funktionsstatus, Appetitlosigkeit, Atemnot, Leukozytenzahl, Lymphozytenanteil und die ärztliche Schätzung und ordnet die Wahrscheinlichkeit, 30 Tage zu überleben, in über 70, 30 bis 70 und unter 30 Prozent ein. Der Palliative Prognostic Index (PPI) ergänzt den Funktionsstatus um Delir, Ruheatemnot, Nahrungsaufnahme und Ödeme und schätzt, ob die Überlebenszeit unter drei, unter sechs oder über sechs Wochen liegt. Solche Werte sind eine Orientierung für Planung und Gespräch, nie eine Vorhersage für den Einzelnen; sie werden immer mit der Einschätzung des Teams und der Sicht von Patient und Familie zusammen gelesen.

Frühe Palliativversorgung heißt nicht, die Tumortherapie zu beenden, sondern sie um eine zweite Perspektive zu ergänzen: Symptomlinderung, Krankheitsverständnis, Bewältigung und Vorausplanung. Die S3-Leitlinie empfiehlt, allen Patienten nach der Diagnose einer nicht heilbaren Krebserkrankung Palliativversorgung anzubieten, unabhängig davon, ob eine tumorspezifische Therapie läuft; Patienten mit hoher Komplexität sollen spezialisierte Palliativversorgung erhalten, und jedes Krankenhaus, das solche Patienten behandelt, soll einen Palliativdienst anbieten.

Warum wirkt frühe Integration? Die Studien deuten auf drei Mechanismen: bessere Symptomkontrolle, ein realistischeres Verständnis der Prognose, das Entscheidungen gegen belastende Therapien in den letzten Wochen erleichtert, und die Unterstützung der Bewältigung, die Angst und Depression mindert. Hinderlich sind die Gleichsetzung von Palliativmedizin mit Sterbebegleitung, die Sorge, dem Patienten die Hoffnung zu nehmen, und fehlende Strukturen. Hilfreich ist, Palliativversorgung als zusätzliches Unterstützungsangebot vorzustellen, das die Tumortherapie begleitet, und die Angehörigen als eigene Adressaten einzubeziehen: Sie tragen einen großen Teil der Versorgung, haben eigene Belastungen und werden in der S3-Leitlinie 3.0 erstmals in einem eigenen Kapitel behandelt. Einzelheiten zur Familie stehen in Soziales Umfeld, Spiritualität und Trauer.

Mit neuen Therapien leben viele Menschen mit nicht heilbarer Erkrankung länger, oft mit wechselnden Phasen. Das spricht für ein Modell der gemeinsamen Behandlung: Die Behandler der Grunderkrankung und das Palliativteam arbeiten von der Diagnose an nebeneinander, und ihre Anteile verschieben sich im Verlauf. Die frühere Vorstellung, Palliativmedizin beginne dort, wo die Tumortherapie endet, gilt als überholt. Für das Team bedeutet das längere Begleitungen und mehr Abstimmung, für die Weiterbildung, dass alle Fächer Grundkenntnisse brauchen. Ein Nebeneffekt der frühen Einbindung ist, dass Krisen vorausgeplant werden können; ungeplante Notfalleinsätze werden seltener, und mehr Patienten können aus der Klinik in die ambulante Versorgung zurückkehren.

Die Versorgung ist in Deutschland in Ebenen gegliedert, die sich nach der Komplexität richten. Die palliativmedizinische Basisversorgung leistet jeder Arzt und jede Pflegekraft. Die allgemeine Palliativversorgung übernehmen Behandler, deren Arbeit nicht überwiegend palliativ ist, die aber Grundkenntnisse haben: ambulant als allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) durch Hausärzte, niedergelassene Fachärzte und Pflegedienste, im Krankenhaus durch die Stationsteams, im Pflegeheim durch das Heim mit dem Hausarzt. Seit 2013 vergüten Palliativziffern im Einheitlichen Bewertungsmaßstab die hausärztliche Palliativbetreuung, und seit 2017 belohnt die besonders qualifizierte und koordinierte palliativmedizinische Versorgung (BQKPmV, Anlage 30 zum Bundesmantelvertrag) Ärzte mit Qualifikation, Hausbesuchen, Erreichbarkeit und Koordination.

Die meisten Schwerkranken verbringen den größten Teil ihrer letzten Lebenszeit zu Hause, und in Befragungen wünschen sich mehr als die Hälfte bis zwei Drittel, dort zu sterben. Tatsächlich stirbt nach Auswertungen von Todesbescheinigungen nur etwa jeder Vierte bis Fünfte zu Hause und knapp die Hälfte im Krankenhaus. Der Hausarzt ist der erste Ansprechpartner: Er kennt die Familie, sichert die Kontinuität und koordiniert die Hilfen. In der Hausarztpraxis überwiegen Palliativpatienten mit nichtonkologischen Erkrankungen, meist hochbetagt. Früher betreute ein Hausarzt im Mittel nur ein bis zwei sterbende Tumorpatienten im Jahr, entsprechend gering war die Routine; starke Opioide kamen häufig spät, selten und in zu geringer Dosis zum Einsatz. Palliativziffern und qualifizierte Versorgung haben das verbessert, Gespräche und Hausbesuche bleiben aber im Vergleich zu technischen Leistungen schwach vergütet, und wer mehrere Palliativpatienten gleichzeitig betreut, stößt an zeitliche und persönliche Grenzen. Schwierig wird die häusliche Versorgung, wenn Patienten allein leben und weder Familie noch Nachbarn einspringen können.

Ambulante Hospizdienste bestehen aus geschulten Ehrenamtlichen und einer hauptamtlichen Koordinationskraft, deren Umfang sich nach der Zahl der Ehrenamtlichen richtet. Ehrenamtliche werden nicht zu einem Beruf ausgebildet, sondern in Kursen befähigt, von der Koordination begleitet und nach ihren Fähigkeiten eingesetzt. Ihr Spektrum reicht von Besuchen und kleinen Hilfen im Alltag bis zur Sitzwache in der Sterbephase; sie ersetzen weder ärztliche noch pflegerische Hilfe und arbeiten unter Supervision. Die Krankenkassen fördern die Dienste nach § 39a Abs. 2 SGB V, bemessen unter anderem an der Zahl der Begleitungen und der einsatzbereiten Ehrenamtlichen; die Dienste sind fast überall erreichbar. Selten sind dagegen Tageshospize. Sie ergänzen die häusliche Versorgung um Gemeinschaft, Aktivitäten und Entlastung der Angehörigen, manche auch um ärztliche und physiotherapeutische Angebote, und können Aufnahmen vermeiden oder verkürzen; § 39a Abs. 1 SGB V schließt die teilstationäre Hospizversorgung ausdrücklich ein.

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist seit 2007 ein Rechtsanspruch nach § 37b SGB V. Voraussetzungen nach der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses sind eine nicht heilbare, fortschreitende und weit fortgeschrittene Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung und eine besonders aufwendige Versorgung, meist bei komplexem Symptomgeschehen. Verordnet wird mit Muster 63 durch den Vertragsarzt; der Krankenhausarzt darf bei Entlassung für längstens sieben Tage verordnen. Die SAPV wird als Beratung, Koordination, additiv unterstützende Teilversorgung oder vollständige Versorgung erbracht, zu Hause, im Pflegeheim, in Einrichtungen der Eingliederungshilfe und im Hospiz. Die Teams aus spezialisierten Ärzten und Pflegefachkräften sind rund um die Uhr erreichbar; der Bundesrahmenvertrag für Erwachsene von 2023 legt Mindeststandards fest; zuvor unterschieden sich Verträge und Vergütung von Region zu Region erheblich. Für Kinder und Jugendliche gibt es eigene spezialisierte Teams. Zur Leistung gehören geplante Hausbesuche und Telefonate, Anleitung der Angehörigen, Kriseneinsätze bei Tag und Nacht, Fallsteuerung und Absprachen mit allen Beteiligten. Der Hausarzt bleibt meist beteiligt. Gut arbeitende Teams ermöglichen einem großen Teil ihrer Patienten, am gewünschten Ort zu bleiben, und vermeiden ungewollte Krankenhauseinweisungen.

Im Krankenhaus berät und behandelt ein Palliativdienst Patienten auf allen Stationen mit (OPS 8-98h). Die Palliativstation ist eine eigene Einheit für Patienten mit hoher Komplexität, die eine Krankenhausbehandlung brauchen (OPS 8-982 und 8-98e); ihr Ziel ist Stabilisierung und, wenn möglich, Entlassung, nicht die Unterbringung bis zum Tod. Das stationäre Hospiz nach § 39a Abs. 1 SGB V nimmt Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung und einer Lebenserwartung von Wochen bis wenigen Monaten auf, die keine Krankenhausbehandlung brauchen, deren Versorgung zu Hause aber nicht möglich ist; die Krankenkasse trägt 95 Prozent der zuschussfähigen Kosten, für den Patienten entsteht kein Eigenanteil. Ambulante Hospizdienste nach § 39a Abs. 2 SGB V begleiten mit geschulten Ehrenamtlichen zu Hause, im Heim und im Krankenhaus.

Das Hospiz- und Palliativgesetz von 2015 hat diese Strukturen gestärkt: höhere Förderung von Hospizen und Hospizdiensten, Palliativpflege in der häuslichen Krankenpflege, Zusatzvergütung für Palliativdienste, ein Anspruch auf Beratung durch die Krankenkasse (§ 39b SGB V) und die gesundheitliche Versorgungsplanung in Pflegeheimen (§ 132g SGB V). Seit 2022 fördern die Kassen zudem die Koordination regionaler Hospiz- und Palliativnetzwerke (§ 39d SGB V).

Nach der Systematik des Gesundheitswesens gehört alles, was nicht Krankenhausbehandlung ist, zum ambulanten Sektor, auch Pflegeheime und stationäre Hospize, obwohl man dort wohnt. Das verwirrt manche Diskussion, hat aber eine praktische Folge: In Pflegeheimen und Hospizen kann SAPV verordnet werden. Im Krankenhaus gibt es drei Ebenen. Die allgemeine Versorgung leisten die Fachabteilungen. Ein Palliativdienst, früher meist Konsiliardienst genannt, besucht Patienten auf allen Stationen, berät und behandelt mit; anders als ein üblicher Konsiliarius begleitet er Patient und Familie über den ganzen Aufenthalt. Sein Wert liegt auch in der Wirkung auf die Stationsteams, die ähnliche Situationen danach selbst lösen können. Er kann früh im Verlauf einbezogen werden, Krisen vorausplanen und, wenn eine Allgemeinstation an ihre Grenzen kommt, auf die Palliativstation oder ins Hospiz vermitteln. Grundsätzlich berät er; bei Schmerzen oder Krisen, die vor Ort nicht beherrschbar sind, übernimmt er nach Absprache auch direkte Verantwortung.

Die Palliativstation ist eine eigenständige Einheit für Patienten, die wegen komplexer Probleme eine Krankenhausbehandlung brauchen. Sie bringt die Haltung der Hospize in die Akutmedizin zurück und verbindet sie mit Diagnostik, Therapie und dem Rat anderer Fächer. Ältere Empfehlungen nannten als Personalbedarf etwa 1,4 Pflegekräfte je Bett und eine Arztstelle für acht bis zehn Betten, ergänzt um Physiotherapie, Sozialarbeit, Psychologie, Seelsorge und Ehrenamtliche; regelmäßige Supervision gilt wegen der Belastung als unverzichtbar. Anlass für eine stationäre Aufnahme sind vor allem drei Situationen: Symptome, die ambulant nicht ausreichend zu kontrollieren sind, etwa Schmerz, Erbrechen, Atemnot oder Unruhe; ein Zusammenbruch oder Fehlen des häuslichen Netzes; und seelische oder soziale Krisen, die weder zu Hause noch auf einer Allgemeinstation aufzufangen sind. Ob Palliativstation oder Hospiz, entscheidet die Frage, ob eine Krankenhausbehandlung nötig ist.

Das stationäre Hospiz ist eine selbstständige Einrichtung mit eigenem Versorgungsauftrag, unabhängig von Krankenhaus und Pflegeheim. Aufgenommen werden Menschen mit einer fortschreitenden, weit fortgeschrittenen Erkrankung ohne Aussicht auf Heilung, bei denen palliative Versorgung nötig oder gewünscht ist, deren Lebenserwartung Wochen bis wenige Monate beträgt und die keine Krankenhausbehandlung brauchen. Typisch sind fortgeschrittene Krebserkrankungen, aber auch Endstadien von Herz-, Lungen-, Nieren- oder Lebererkrankungen und neurologische Erkrankungen mit fortschreitenden Lähmungen. Im Mittelpunkt stehen Pflege sowie psychosoziale und spirituelle Begleitung; die ärztliche Versorgung übernehmen meist Hausärzte oder SAPV-Teams, und auch im Hospiz muss rund um die Uhr ein Arzt erreichbar sein, weil in der letzten Phase Krisen häufig sind. International unterscheiden sich die Regeln: In den USA ist die Hospizversorgung an eine erwartete Lebenszeit von höchstens sechs Monaten gebunden und findet überwiegend zu Hause statt, britische Hospize kennen keine feste Zeitgrenze. Die Finanzierung in Deutschland wurde mehrfach geändert: Anfangs zahlten die Kassen einen festen Tageszuschuss, später 90 Prozent der zuschussfähigen Kosten bei einem Eigenanteil des Trägers von 10 Prozent. Seit dem Hospiz- und Palliativgesetz trägt die Krankenkasse unter Anrechnung der Leistungen der Pflegeversicherung 95 Prozent, den Rest bringt der Träger über Spenden auf; für Patienten entsteht kein Eigenanteil. Ärztliche Leistungen und Arzneimittel werden gesondert abgerechnet.

Die Vergütung palliativer Krankenhausbehandlung war lange ungelöst, weil Palliativpatienten in den Fallpauschalen mit anderen Patienten gleicher Hauptdiagnose zusammengefasst werden, obwohl sie länger bleiben und mehr Aufwand machen. Heute beschreiben OPS-Kodes die Leistungen: 8-982 die palliativmedizinische Komplexbehandlung, 8-98e die spezialisierte Komplexbehandlung auf einer eigenen Einheit und 8-98h den Palliativdienst. Sie verlangen Mindestmerkmale, etwa ein Basisassessment zu Beginn, einen dokumentierten Behandlungsplan, eine ärztliche Leitung mit Zusatzbezeichnung, bei der spezialisierten Form eine pflegerische Leitung mit Palliative-Care-Weiterbildung und tägliche Fallbesprechungen, regelmäßige multiprofessionelle Teambesprechungen und Leistungen aus mindestens zwei Therapiebereichen wie Sozialarbeit, Psychologie, Physiotherapie, künstlerischer Therapie oder Familiengesprächen. Vergütet wird über Zusatzentgelte, die mit der Behandlungsdauer steigen und oft erst ab einer Mindestdauer greifen; ein Patient, der nach wenigen intensiven Tagen stabil entlassen wird, bringt deshalb wenig zusätzlichen Erlös. Palliativstationen können alternativ als besondere Einrichtung mit krankenhausindividuellen Tagessätzen abrechnen. Diese Regeln sind Abrechnungsvoraussetzungen, keine Qualitätsstandards; die Entscheidung über Aufnahme und Entlassung folgt dem Bedarf des Patienten.

Woran erkennt man spezialisierte Versorgung? Für die allgemeine Palliativversorgung genügen Grundkenntnisse: Schmerz, Angst, Depression und andere Symptome in üblicher Ausprägung behandeln und über Prognose, Therapieziel und Vorausplanung sprechen. Spezialisten braucht es für therapierefraktäre oder vielschichtige Symptome, existenzielle Not, Konflikte um Therapieziele in der Familie, zwischen Familie und Behandlern oder im Behandlungsteam und für die Frage, welche Behandlungen nicht mehr sinnvoll sind. Merkmale eines spezialisierten Angebots sind: Die Mitarbeitenden arbeiten überwiegend palliativ, das Team ist multiprofessionell, es ist rund um die Uhr verfügbar, das Angebot ist systematisch und kontinuierlich, und die Zusammenarbeit mit anderen Behandlern ist verbindlich geregelt. Spezialisten sollen die Grundversorgung nicht ersetzen: Die knappen Kapazitäten würden überlastet, gewachsene Beziehungen zum Hausarzt würden unterbrochen, und Hausärzte könnten Symptomkontrolle nicht mehr als ihre Aufgabe ansehen. Spezialisierte Hilfe kommt deshalb oft zeitlich begrenzt als Impuls hinzu, während die allgemeine Versorgung weiterläuft.

Palliativversorgung ist nicht billig, aber ihr Geld wert. Mitte der 2000er-Jahre entfiel nur ein winziger Bruchteil der Ausgaben der gesetzlichen Krankenversicherung auf sie, und in den ersten Jahren der SAPV wurde nur ein kleiner Teil der eingeplanten Mittel abgerufen, weil Teams fehlten. Übersichtsarbeiten zeigen, dass spezialisierte Teams Symptome besser kontrollieren und Krankenhaustage sowie belastende Maßnahmen am Lebensende verringern können. Frühere Bedarfsschätzungen nannten ein ambulantes Team je 250 000 Einwohner und 30 bis 50 Palliativ- und Hospizbetten je Million Einwohner; heute sind die Strukturen deutlich dichter, aber regional ungleich verteilt.

Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung wechseln in den letzten Lebensmonaten oft mehrfach den Ort: Praxis, Notaufnahme, Station, Pflegeheim, Zuhause. An jeder Schnittstelle gehen Informationen verloren, Medikamente werden umgestellt, Absprachen zum Therapieziel geraten in Vergessenheit. Betreuungskontinuität bedeutet, dass die Informationen, die Beziehung und die Planung über diese Wechsel hinweg erhalten bleiben. Sie entsteht durch klare Verantwortlichkeit, meist beim Hausarzt oder beim SAPV-Team, durch rechtzeitige Kommunikation vor dem Wechsel und durch Dokumente, die mitgehen.

Die Entlassung eines Palliativpatienten beginnt am Aufnahmetag. Vor dem Wechsel werden geklärt: Wo möchte der Patient versorgt werden, und tragen die Angehörigen das mit? Sind Hausarzt, Pflegedienst und gegebenenfalls SAPV informiert und einverstanden? Sind Pflegegrad, Hilfsmittel wie Pflegebett und Toilettenstuhl und die Medikamente für die ersten Tage vorhanden, einschließlich Bedarfsmedikation in einer Form, die ohne Schluckakt gegeben werden kann? Ein Notfallplan beschreibt, welche Krisen zu erwarten sind, etwa Schmerzspitzen, Atemnot, Blutung oder Krampfanfall, was die Angehörigen dann tun und wen sie anrufen. Ohne einen solchen Plan wählen Angehörige nachts verständlicherweise die 112, und der Notarzt trifft auf einen Patienten, dessen Wille ihm unbekannt ist.

Die gesundheitliche Vorausplanung, international Advance Care Planning, ist ein begleiteter Gesprächsprozess, in dem Patienten ihre Werte und Ziele klären, mit Angehörigen und Behandlern teilen und in Festlegungen für künftige Situationen übersetzen, in denen sie nicht selbst entscheiden können. Sie geht über das Ausfüllen einer Patientenverfügung hinaus: Sie bezieht den Vertreter ein, wird regelmäßig aktualisiert und mündet in Dokumente, die im Notfall lesbar sind, etwa einen Notfallbogen oder eine ärztliche Anordnung für den Notfall. § 132g SGB V erlaubt Pflegeheimen und Einrichtungen der Eingliederungshilfe, ihren Bewohnern eine gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase anzubieten, geführt von qualifizierten Gesprächsbegleitern, mit Fallbesprechungen, unter Einbeziehung des Hausarztes und mit Absprachen zur Notfallversorgung; die Kassen finanzieren das. Die rechtlichen Grundlagen der Vorausverfügungen behandelt die Einheit Ethik und Recht am Lebensende.

Die Fälle entwickeln sich mit Ihren Entscheidungen. Jede Entscheidung erhält eine Rückmeldung; danach geht der Fall weiter.

Merksätze

• Palliativversorgung verbessert Lebensqualität von Patienten und Angehörigen; sie beginnt früh und steht neben krankheitsgerichteter Therapie.
• Leiden hat körperliche, psychische, soziale und spirituelle Anteile; deshalb interprofessionell arbeiten.
• Bedarf erkennen: Surprise Question als Anstoß, SPICT als Hilfe, IPOS oder MIDOS zur Erfassung, wiederholt.
• Komplexität aus Bedürfnissen, Funktionsstatus und Phase bestimmt die Versorgungsebene, nicht die Diagnose.
• Allen Patienten mit nicht heilbarer Krebserkrankung Palliativversorgung nach der Diagnose anbieten.
• SAPV: Muster 63, Vertragsarzt, Krankenhausarzt bei Entlassung bis sieben Tage; Beratung bis vollständige Versorgung.
• Hospiz: begrenzte Lebenserwartung, keine Krankenhausbehandlung nötig, zu Hause nicht versorgbar; Palliativstation: Krankenhausbehandlung mit Ziel Entlassung.
• Jede Entlassung braucht Zuständigkeit, Medikamente, Hilfsmittel und einen Notfallplan.
• Vorausplanung ist ein Gesprächsprozess mit Vertreter und notfalltauglichen Dokumenten; § 132g SGB V finanziert sie im Heim.

Aufgaben