Therapiezieländerung und Sterben auf der Intensivstation

Jede medizinische Maßnahme braucht zwei Voraussetzungen: eine ärztliche Indikation und die Einwilligung des Patienten oder seines Vertreters. Die Indikation beantwortet die Frage, ob eine Maßnahme ein Behandlungsziel erreichen kann, das für diesen Patienten sinnvoll ist. Sie ist keine rein technische Feststellung, denn ein Organersatzverfahren kann physiologisch wirksam sein und trotzdem kein Ziel erreichen, das der Patient als lebenswert ansieht. Die Einwilligung beantwortet die Frage, ob der Patient die indizierte Maßnahme will. Fehlt die Indikation, wird die Maßnahme nicht angeboten, auch wenn Angehörige sie verlangen. Fehlt die Einwilligung, wird sie unterlassen oder beendet, auch wenn sie medizinisch sinnvoll wäre. Hinzu kommt als dritte, selbstverständliche Bedingung die Ausführung nach dem aktuellen fachlichen Standard.

Wie man ethisch begründet entscheidet

Drei Denkweisen begegnen einem auch am Krankenbett: Pflichtenethiken fragen, ob eine Handlung einer Verpflichtung entspricht, etwa Leben zu schützen oder die Selbstbestimmung zu achten. Folgenethiken bewerten allein die Konsequenzen, etwa ob eine weitere Behandlung Leiden verlängert. Tugendethiken schauen auf die Haltung der Handelnden. Weil keine dieser Theorien allein trägt, orientiert sich die Medizin an vier mittleren Prinzipien: Fürsorge, Nichtschaden, Achtung der Selbstbestimmung und Gerechtigkeit. Sie gelten jeweils nur so lange unbedingt, wie sie nicht mit einem gleich starken oder stärkeren Prinzip kollidieren; im Einzelfall müssen sie ausgelegt und gegeneinander gewichtet werden. Wichtig ist die Unterscheidung zwischen allgemein gültigen Normen und persönlichen Bewertungen: Dass der Wille zu achten ist, gilt für alle. Ob ein Leben mit schweren Einschränkungen als Gewinn erlebt wird, kann dagegen nur aus der Sicht des Betroffenen beantwortet werden.

Für schwierige Einzelfälle hat sich eine Falldiskussion in fünf Schritten bewährt, am besten im multiprofessionellen Team (Abbildung 2). Zuerst wird die medizinische Lage gemeinsam beschrieben, denn Pflegende, Operateure und Intensivmediziner haben oft ganz verschiedene Bilder vom selben Patienten. Anschließend werden nicht einzelne Maßnahmen, sondern ganze Behandlungsstrategien mit ihren Zielen verglichen, vom vollen Einsatz bis zur ausschließlichen Linderung, mit Zwischenstufen wie dem Verzicht auf eine erneute Reanimation. Für jede Strategie werden der beste und der schlechteste zu erwartende Verlauf beschrieben, bei Hirnschädigung möglichst konkret: Mobilität, Wahrnehmung, Kontakt zu anderen, Schmerzen. Im zweiten Schritt fragt das Team zunächst aus der Fürsorgeperspektive, welche Strategie dem Patienten langfristig am meisten nützt; ist eine Lebensverlängerung eindeutig nutzlos, stellt sich die Frage nach dem Willen gar nicht mehr. Danach folgt die Frage, welche Strategie der Patient selbst wählen würde; eine Verfügung wird dabei auch unabhängig von den Angehörigen gelesen. Im dritten Schritt kommen Angehörige, andere Patienten und knappe Mittel in den Blick. Diese Pflichten sind nachrangig und geben höchstens dann den Ausschlag, wenn zwei Wege für den Patienten gleichwertig sind. In der Synthese wird geprüft, ob die Pflichten in dieselbe Richtung weisen; wenn nicht, wird begründet abgewogen. Eine Ausnahme bildet die Ablehnung durch einen aufgeklärten, einwilligungsfähigen Patienten: Sie gilt. Endet die Diskussion mit einer Therapiebegrenzung, wird konkret geplant, welche Maßnahmen entfallen und welcher Weg des Sterbens für den Patienten der beste ist. Wird weiterbehandelt, legt das Team fest, wie auf Komplikationen reagiert wird und wann neu bewertet wird. Der letzte Schritt sucht den stärksten Einwand gegen das Ergebnis und fragt ohne Schuldzuweisung, wie sich der Konflikt künftig vermeiden ließe.

Überversorgung und Nutzlosigkeit

Überversorgung liegt vor, wenn Maßnahmen durchgeführt werden, die keinen Nutzen für den Patienten haben oder die er nicht will. Die Sektion Ethik der DIVI nennt als Ursachen unter anderem Prognoseunsicherheit, fehlende Kommunikation im Team und mit Angehörigen, Angst vor rechtlichen Folgen, ökonomische Anreize und die Schwierigkeit, eine einmal begonnene Therapie zu beenden. Hinweise sind wiederholte Organversagen ohne Erholung, ein Behandlungsverlauf, den erfahrene Kollegen für aussichtslos halten, und moralischer Stress im Pflegeteam. Überversorgung schadet dem Patienten, belastet Angehörige und Team und bindet Ressourcen.

Für die Frage nach dem Nutzen hilft die Unterscheidung von Wirksamkeit und Nutzen. Eine Beatmung ist wirksam, wenn sie das Blut oxygeniert; nützlich ist sie nur, wenn sie ein Ziel erreicht, das für den Patienten erstrebenswert ist. Im engeren Sinne nutzlos ist eine Maßnahme, die physiologisch versagt, den Tod auch bei maximaler Therapie nicht abwenden kann oder das angestrebte Ziel sicher verfehlt. Das ist ein fachliches Urteil; das Team darf und muss dann die Maßnahme auch ohne Zustimmung der Angehörigen unterlassen. Im weiteren Sinne nutzlos nennt man Maßnahmen mit geringer Erfolgsaussicht, mit einem Ergebnis, das als unzumutbar gilt, oder mit mehr Schaden als Nutzen. Hier fließen Wertungen ein, und die gebühren dem Patienten beziehungsweise seinem Vertreter. Der englische Ausdruck futility verwischt diese Grenze und sollte deshalb vermieden werden.

Ethisch und rechtlich gibt es keinen Unterschied zwischen dem Nichtbeginnen und dem Beenden einer Maßnahme. Beide sind geboten, wenn Indikation oder Einwilligung fehlen. Das Beenden fällt psychologisch schwerer, darf aber nicht dazu führen, dass eine Therapie gar nicht erst begonnen wird, nur weil man sie später nicht mehr beenden zu können glaubt. Umgekehrt muss eine gescheiterte Maßnahme nicht bis zum Tod fortgeführt werden; wer sie fortsetzt, obwohl sie nichts mehr bewirkt, braucht dafür eine Begründung. Ein bestimmter Beginn der Sterbephase ist für die Entscheidung nicht erforderlich. Der Bundesgerichtshof hat 2010 klargestellt, dass ein dem Patientenwillen entsprechender Behandlungsabbruch durch Unterlassen, Begrenzen oder Beenden einer Behandlung gerechtfertigt ist.

Die Zahl alter und hochbetagter Intensivpatienten steigt. Daraus entstehen zwei entgegengesetzte Gefahren. Einerseits erhalten ältere Menschen bei gleicher Diagnose nachweislich seltener leitliniengerechte Therapie und werden seltener auf die Intensivstation aufgenommen, obwohl das kalendarische Alter für sich kein ausreichender Prädiktor dafür ist, wer von Intensivtherapie profitiert. Andererseits sind gerade Hochbetagte durch Überversorgung gefährdet: Eine Demenz nimmt ihnen die Stimme, oft fehlt ein Vertreter, Angehörige sind uneins, und eine einmal begonnene Dialyse wird selten wieder in Frage gestellt. Die Antwort auf beides ist dieselbe: eine sorgfältige Indikationsstellung im Einzelfall mit klaren, ausgesprochenen Kriterien.

Prognosen auf der Intensivstation sind unsicher. Scores wie SOFA oder APACHE beschreiben Gruppen, nicht den Einzelnen; kein Score erlaubt für sich allein eine Entscheidung zur Therapiebegrenzung. Wichtiger sind der Verlauf, die Vorerkrankungen, die Gebrechlichkeit vor der Aufnahme, etwa nach der Clinical Frailty Scale, und die Frage, mit welchen Einschränkungen der Patient voraussichtlich überleben würde. Überlebende einer langen Intensivtherapie haben häufig körperliche, kognitive und psychische Folgen, die unter dem Begriff Post-Intensive-Care-Syndrom zusammengefasst werden.

Eine gute Prognose ist immer mehrdimensional. In sie gehen die Art und Schwere der akuten Erkrankung, Begleiterkrankungen, Komplikationen im Verlauf, aber auch die Möglichkeiten des eigenen Hauses ein. Sie ändert sich mit dem Verlauf und mit neuen Therapien und muss deshalb regelmäßig neu gestellt werden, am besten im Gespräch aller beteiligten Fächer. Eine zu optimistische Prognose führt zu Überversorgung, eine zu pessimistische zu Unterversorgung. Für Angehörige zählt nicht nur, ob der Patient überlebt, sondern wie: Die Lebensqualität Überlebender ist im ersten Jahr oft deutlich eingeschränkt und bessert sich, erreicht aber häufig nicht den Ausgangswert. Lange Beatmung, Sepsis und Trauma belasten am stärksten; in älteren Kohorten war nach einem Jahr nur etwa die Hälfte der vorher Berufstätigen wieder im Beruf. Besonders ungünstig ist die chronisch kritische Erkrankung mit wochenlanger Beatmungsabhängigkeit: In Studien aus den 2000er Jahren lebte nach einem Jahr nur ein kleiner Teil, etwa jeder Zehnte, wieder selbstständig, während die Angehörigen oft weit bessere Ergebnisse erwarteten. Diese Zahlen gehören in das Gespräch, bevor eine Tracheotomie als Selbstverständlichkeit geplant wird.

Ist unklar, ob ein Patient von der Intensivtherapie profitiert, bietet sich ein zeitlich begrenzter Therapieversuch an. Team und Patient oder Vertreter vereinbaren verbindlich, die Behandlung für einen festgelegten Zeitraum, meist wenige Tage, fortzuführen und anhand vorher festgelegter, patientenbezogener Kriterien zu prüfen, ob sie das Therapieziel erreicht. Solche Kriterien sind zum Beispiel: Kann die Katecholamindosis reduziert werden, erholt sich die Nierenfunktion, wird der Patient wacher? Ein unveränderter Zustand zählt am Ende wie eine Verschlechterung. Parallel beginnt die palliativmedizinische Planung, damit der Übergang gelingt, falls der Versuch scheitert.

Palliativmedizin ist auf der Intensivstation keine Alternative zur Intensivtherapie, sondern ihr Bestandteil. Symptomkontrolle, Gespräche über Ziele und die Begleitung der Angehörigen gehören zur Grundversorgung jedes Intensivpatienten und werden vom Intensivteam selbst geleistet. Ein spezialisierter Palliativdienst wird hinzugezogen, wenn Symptome schwer zu kontrollieren sind, Konflikte über Therapieziele bestehen, eine Entlassung nach Hause oder in ein Hospiz geplant wird oder das Team selbst Unterstützung braucht. Hilfreich sind vereinbarte Auslöser für ein Zielgespräch, etwa ein Aufenthalt über sieben Tage, ein zweites Organversagen, eine Reanimation vor der Aufnahme, eine fortgeschrittene Krebserkrankung oder ein hohes Alter mit ausgeprägter Gebrechlichkeit. Solche Auslöser ersetzen keine Entscheidung, sie sorgen dafür, dass das Gespräch nicht vergessen wird.

Der Arzt muss keine Maßnahme anbieten, nur weil sie technisch möglich ist oder gewünscht wird. Befragungen zeigen, dass Patienten fast immer umfassend informiert werden möchten, die letzte Entscheidung aber keineswegs alle allein tragen wollen. Wer sich auf den Satz „Sie müssen entscheiden“ zurückzieht, lässt Patient und Familie allein. Die ärztliche Rolle auf der Intensivstation ist deshalb die eines Begleiters, der eine begründete Empfehlung ausspricht.

Ressourcen sind auch in der Intensivmedizin begrenzt. Zwei Wege führen durch diese Knappheit. Rationalisierung heißt, dasselbe Ergebnis mit weniger Mitteln oder ein besseres mit denselben Mitteln zu erreichen; sie ist ethisch unproblematisch und hat Vorrang. Rationierung heißt, einem Patienten aus Kostengründen eine Maßnahme vorzuenthalten, die ihm einen Nutzen gebracht hätte. Geschieht sie verdeckt am Krankenbett nach wechselnden Gesichtspunkten, spricht man von impliziter Rationierung; Studien zeigen, dass die Kriterien dabei oft schlecht begründet sind. Ausdrückliche, für alle geltende Regeln sind gerechter, weil sie gleiche Fälle gleich behandeln. Tabelle 4 zeigt, wie Kostenbewusstsein mit dem ärztlichen Ethos vereinbar bleibt.

Triage auf der Intensivstation

Besonders schwer wiegt die Lage, wenn die Intensivbetten nicht für alle Patienten reichen, die sie akut brauchen. Vorrang hat immer die Vorbeugung: vorausschauende Belegungssteuerung, Verschieben planbarer Eingriffe und Verlegung in andere Häuser. Zuerst wird zudem bei allen Patienten geprüft, ob die Intensivtherapie überhaupt noch indiziert ist und dem Willen entspricht; Ethikberatung kann hier helfen und hat in einer amerikanischen randomisierten Studie Behandlungstage bei später Verstorbenen eingespart, ohne die Sterblichkeit zu erhöhen. Erst wenn das nicht reicht, wird nach einem festen Verfahren und festen Kriterien zugeteilt (Abbildung 3). Ethisch begründbar sind die Dringlichkeit und die Aussicht, mit der Behandlung zu überleben. Alter, Geschlecht, sozialer Status, Behinderung oder die Art der Grunderkrankung allein dürfen nicht entscheiden, ebenso wenig die Kosten. Die intuitive Regel, stets den gerade Bedrohten zu retten, reicht in solchen Lagen nicht; der Nutzen für alle, die um dasselbe Bett konkurrieren, ist mitzubedenken.

Während der COVID-19-Pandemie haben DIVI und weitere Fachgesellschaften klinisch-ethische Empfehlungen veröffentlicht, zuletzt als S1-Leitlinie (Stand Dezember 2021, inzwischen abgelaufen). Sie stellen die klinische Erfolgsaussicht in den Mittelpunkt, also die Wahrscheinlichkeit, die akute Erkrankung durch Intensivtherapie zu überleben, bewertet nach der aktuellen Erkrankung, Begleiterkrankungen und dem allgemeinen Zustand; Gebrechlichkeitsskalen dienen nur als Hilfsmittel, und entschieden wird nach dem Mehraugenprinzip. Das Bundesverfassungsgericht verpflichtete den Gesetzgeber im Dezember 2021, Menschen mit Behinderung bei solchen Entscheidungen wirksam vor Benachteiligung zu schützen (1 BvR 1541/20). Daraufhin trat Ende 2022 § 5c des Infektionsschutzgesetzes in Kraft. Er erlaubte als Kriterium nur die aktuelle und kurzfristige Überlebenswahrscheinlichkeit, schloss Kriterien wie Behinderung, Alter, Gebrechlichkeit, Herkunft oder Geschlecht aus, verbot die Umverteilung bereits zugeteilter Behandlung (Ex-post-Triage), verlangte die übereinstimmende Einschätzung zweier intensivmedizinisch erfahrener Fachärzte und eine Dokumentation.

Mit Beschluss vom 23. September 2025 (1 BvR 2284/23 und 1 BvR 2285/23, veröffentlicht im November 2025) hat das Bundesverfassungsgericht § 5c IfSG auf Beschwerde von Intensiv- und Notfallmedizinern für nichtig erklärt. Tragender Grund war die fehlende Gesetzgebungskompetenz des Bundes: Die Regelung diene nicht der Bekämpfung übertragbarer Krankheiten, sondern ordne deren Folgen und falle damit in die Zuständigkeit der Länder. Das Gericht sah die Therapiefreiheit berührt, prüfte das aber nicht mehr abschließend. Der Schutzauftrag von 2021 besteht fort. Für die Praxis heißt das: Eine bundesgesetzliche Zuteilungsregel gibt es derzeit nicht; wer entscheidet, bleibt an das Diskriminierungsverbot des Grundgesetzes, das Berufsrecht und den fachlichen Standard gebunden und sollte nach einem vorher festgelegten, dokumentierten Mehraugenverfahren vorgehen. Prüfen Sie, ob Ihr Land inzwischen eine eigene Regelung erlassen hat.

Rechtlich ist jeder ärztliche Eingriff zunächst eine Körperverletzung, die erst durch Indikation und wirksame Einwilligung gerechtfertigt wird. Die Indikation liegt in ärztlicher Verantwortung; die Gerichte mischen sich in fachliche Fragen nicht ein. Das Selbstbestimmungsrecht ist dagegen ein Abwehrrecht: Der Patient kann jede Maßnahme ablehnen, auch eine lebensrettende, er kann seine Einwilligung auf einzelne Maßnahmen beschränken und jederzeit widerrufen. Einen Anspruch auf nicht indizierte Maßnahmen begründet es nicht. Weil die Einwilligung für jeden Tag der Behandlung fortbestehen muss, darf eine begonnene Maßnahme nur weiterlaufen, solange sie dem Willen entspricht. Der Bundesgerichtshof hat 2010 die alten Begriffe aktive, passive und indirekte Sterbehilfe durch den Oberbegriff Behandlungsabbruch ersetzt. Er umfasst auch aktives Tun wie das Abschalten eines Beatmungsgerätes oder das Entfernen einer Ernährungssonde, sofern es dem Willen entspricht und einer tödlich verlaufenden Krankheit ihren Lauf lässt. Gezielte Eingriffe, die das Leben beenden sollen und nicht mit dem Beenden einer Behandlung zusammenhängen, bleiben strafbar. Die Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts von 2020 zur Suizidhilfe betrifft eine andere Frage, siehe Ethik und Recht am Lebensende.

Die meisten Intensivpatienten können im entscheidenden Moment nicht selbst entscheiden. Dann gilt eine Reihenfolge: Eine Patientenverfügung, die auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutrifft, bindet unmittelbar (§ 1827 Abs. 1 BGB). Trifft sie nicht zu oder fehlt sie, stellt der Vertreter die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen fest, und zwar anhand früherer Äußerungen, ethischer oder religiöser Überzeugungen und sonstiger Wertvorstellungen (§ 1827 Abs. 2 BGB). Vertreter sind ein Vorsorgebevollmächtigter oder ein gerichtlich bestellter Betreuer. Arzt und Vertreter erörtern die Maßnahme gemeinsam (§ 1828 BGB); nahe Angehörige und Vertrauenspersonen sollen Gelegenheit zur Äußerung erhalten.

Eine Patientenverfügung setzt Volljährigkeit, Einwilligungsfähigkeit bei der Abfassung und Schriftform voraus; eine notarielle Form oder eine regelmäßige Erneuerung ist nicht nötig, und sie gilt unabhängig von Art und Stadium der Erkrankung. Widerrufen kann der Patient sie jederzeit formlos. Entscheidend ist ihre Bestimmtheit: Der Satz, man wolle „keine lebenserhaltenden Maßnahmen“, genügt nach der Rechtsprechung des Bundesgerichtshofs seit 2016 für sich allein nicht; es braucht Bezüge zu konkreten Maßnahmen oder Krankheitssituationen. Auszulegen ist das Gemeinte, nicht der bloße Wortlaut. Eine unklare Verfügung ist trotzdem wertvoll, weil sie auf den mutmaßlichen Willen hinweist, und auch Äußerungen Minderjähriger sind als Behandlungswünsche zu berücksichtigen. Das Team fragt bei der Aufnahme nach Vorsorgedokumenten; taucht eine Verfügung später auf, wird die laufende Behandlung an ihr gemessen.

Ein Bevollmächtigter darf in lebensgefährliche Maßnahmen einwilligen oder ihre Beendigung verlangen, wenn die Vollmacht schriftlich erteilt ist und diese Entscheidungen ausdrücklich nennt (§ 1820 Abs. 2 BGB). In einer Betreuungsverfügung schlägt jemand dem Gericht vor, wer im Bedarfsfall Betreuer werden soll (§ 1816 Abs. 2 BGB). Seit 2023 dürfen Ärzte beim Zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer in dringenden Fällen nachfragen, ob eine Vollmacht oder ein Widerspruch gegen die Ehegattenvertretung eingetragen ist.

Seit dem 1. Januar 2023 gibt es das Ehegattennotvertretungsrecht (§ 1358 BGB). Ist ein Ehegatte wegen Bewusstlosigkeit oder Krankheit nicht in der Lage, seine Gesundheitsangelegenheiten zu besorgen, darf der andere Ehegatte in Untersuchungen, Behandlungen und ärztliche Eingriffe einwilligen oder sie ablehnen und die Ärzte von der Schweigepflicht entbinden. Das Recht gilt höchstens sechs Monate ab dem vom Arzt bestätigten Zeitpunkt, nicht bei Getrenntleben, nicht wenn ein Bevollmächtigter oder Betreuer bestellt ist und nicht, wenn der Patient es erkennbar abgelehnt hat. Der Arzt bestätigt schriftlich das Vorliegen der Voraussetzungen und den Beginn; der vertretende Ehegatte versichert, dass keine Ausschlussgründe bestehen.

Eine Genehmigung des Betreuungsgerichts ist bei der Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen nur nötig, wenn Arzt und Vertreter uneinig sind, ob sie dem Willen des Patienten entspricht (§ 1829 Abs. 4 BGB). Bleiben Konflikte im Team oder mit Angehörigen, hilft eine ethische Fallbesprechung: Sie ersetzt keine Entscheidung, strukturiert aber die Abwägung nach den Prinzipien Autonomie, Nichtschaden, Fürsorge und Gerechtigkeit.

Inhaltlich folgt die stellvertretende Entscheidung drei Stufen. Vorrang hat der vorausverfügte Wille. Fehlt er, zählen frühere mündliche Wünsche und der mutmaßliche Wille: Wie würde dieser Mensch mit seinen Werten jetzt entscheiden? Lässt sich auch dazu nichts ermitteln, bleibt nur das objektive Wohl, also eine sorgfältige Abwägung von Nutzen und Belastung nach allgemeinen Wertvorstellungen. Gerade auf dieser Stufe sollten mehrere Personen urteilen, damit eine einseitige Sicht nicht den Ausschlag gibt. Im Eilfall ohne verlässliche Hinweise wird zunächst lebenserhaltend behandelt; weil Beenden und Nichtbeginnen gleichwertig sind, verbaut das keine spätere Therapiezieländerung, sobald Wille und Prognose klarer sind.

Klinische Ethikberatung

Klinische Ethikberatung soll die ethische Urteilsfähigkeit der Mitarbeiter stärken und in konkreten Konflikten eine Entscheidungshilfe geben. Häufige Anlässe sind unterschiedliche Einschätzungen zwischen Fächern oder Berufsgruppen. Formen sind das klinische Ethikkomitee, der Ethikkonsildienst durch eine qualifizierte Einzelperson, der Liaisondienst mit einem Ethiker im Stationsteam und die niederschwellige Ethikvisite, bei der regelmäßig während einer normalen Visite ethische Fragen besprochen werden. Die ethische Fallbesprechung wird von geschulten Moderatoren geleitet; alle, die den Patienten betreuen, nehmen teil, auch Pflegende. Bewährte Strukturen sind die Nimwegener Methode (Problem benennen, Fakten sammeln, bewerten, beschließen) und die prinzipienorientierte Falldiskussion aus Lektion 1. Das Ergebnis ist eine begründete Empfehlung, die in der Akte so dokumentiert wird, dass Außenstehende sie nachvollziehen können. Die Verantwortung bleibt bei den Behandelnden und dem Vertreter.

Die Familienkonferenz ist das wichtigste Werkzeug der Therapiezieländerung. Sie wird im Team vorbereitet: Welche Befunde, welche Prognose, welche Optionen, welche gemeinsame Empfehlung? Teilnehmen sollten der verantwortliche Arzt, die Pflegekraft des Patienten und bei Bedarf Seelsorge oder Palliativdienst. Der Raum ist ruhig, das Telefon abgegeben. Bewährt hat sich das VALUE-Schema: Äußerungen der Angehörigen wertschätzen, Emotionen anerkennen, zuhören, nach der Person des Patienten fragen und Fragen hervorlocken. Die Leitfrage lautet nicht, was die Angehörigen wollen, sondern was der Patient in dieser Lage sagen würde. Das entlastet Angehörige von dem Gefühl, über Leben und Tod zu entscheiden.

Diese Folgen für die Familie werden als Post-Intensive-Care-Syndrom der Angehörigen bezeichnet: akute Stressreaktion, Angst, Depression, posttraumatische Belastung und erschwerte Trauer, oft über Monate. In einer großen französischen Kohorte hatte etwa ein Drittel der Angehörigen nach 90 Tagen deutliche posttraumatische Symptome. Das Risiko steigt, wenn der Patient stirbt, wenn die Aufnahme unerwartet kam, wenn Angehörige sich schlecht informiert fühlen und wenn sie an Entscheidungen beteiligt waren, ohne dabei gut begleitet zu werden. Beim ersten Besuch sind viele wie betäubt und nehmen nur Bruchstücke auf. Nicht alle Angehörigen wollen mitentscheiden; in einer französischen Studie wünschte es etwa die Hälfte nicht. Gemeinsame Entscheidungsfindung heißt daher, das Maß der Beteiligung anzubieten und nicht aufzuzwingen, zwischen der rein ärztlichen Entscheidung und dem Modell, in dem Angehörige allein entscheiden.

Das Gespräch führen

Zur Vorbereitung klärt der Arzt, wer die Familie vertritt, ob Vollmacht oder Verfügung vorliegen, was die kurz- und langfristigen Ziele sind und ob eine Therapiezieländerung ansteht. Angehörige können ermutigt werden, ihre Fragen vorab aufzuschreiben. Das Gespräch beginnt mit der Vorstellung aller Beteiligten und der Vereinbarung des Themas, nicht mit einem fachlichen Vortrag. Am Anfang steht ein gemeinsamer Wissensstand: Der bisherige Verlauf wird als verständliche Geschichte erzählt, damit er für die Familie Sinn ergibt. Befunde und Optionen werden in einfachen Worten genannt; dass Prognosen unsicher sind, können Angehörige gut annehmen, wenn es offen gesagt wird. Wird der Patient sterben, sollten die Worte „sterben“ und „Tod“ fallen. Umschreibungen wie „es ist bald vorbei“ wecken falsche Hoffnung oder werden missverstanden. Beschreiben Sie, wie das Sterben auf Ihrer Station begleitet wird und was möglich ist, und fragen Sie, was dem Patienten und der Familie jetzt wichtig ist. Je größer der Redeanteil der Angehörigen, desto zufriedener sind sie. Braucht die Familie Zeit und lässt die Lage es zu, wird ein neuer Termin vereinbart. Am Ende stehen klare Absprachen, die sich Angehörige mit eigenen Worten wiederholen lassen können, und eine kurze Dokumentation mit Teilnehmern, Inhalten und Vereinbarungen. Die intensivmedizinischen Qualitätsindikatoren (2022) verlangen ein strukturiertes Gespräch mit Patient oder Angehörigen innerhalb von 72 Stunden nach Aufnahme und danach mindestens wöchentlich.

Starke Gefühle zeigen sich oft als Vorwurf, Drohung oder Rückzug. Sie werden als Ausdruck von Angst verstanden und nicht persönlich genommen: Zustimmen, wo die Klage berechtigt ist, die Schwere der Lage anerkennen und dazu einladen, vom Patienten zu erzählen, entschärft viele Situationen. Nachts hilft das feste Angebot eines Gesprächs am Folgetag. Eine Todesnachricht wird möglichst persönlich von jemandem überbracht, den die Familie kennt, klar und ohne Umschweife; danach heißt es dableiben, zuhören und Tränen aushalten. Fragen nach Obduktion oder Organspende wirken in diesem Moment fehl am Platz; es hilft, genau das auszusprechen und um Erlaubnis zu bitten, sie trotzdem zu stellen. Vertiefung: Kommunikation mit Patienten und Angehörigen.

Praktische Unterstützung gehört dazu: offene Besuchszeiten, verlässliche Erreichbarkeit, ein Aufenthaltsraum, Getränke, bei Bedarf eine Übernachtung, die Einladung, bei der Pflege mitzuhelfen, und wiederholte Angebote von Seelsorge oder Psychologie. Intensivtagebücher sind bei Patienten gut untersucht; eine randomisierte Studie von 2019 fand aber keine Verringerung posttraumatischer Symptome bei Angehörigen, sodass sie dafür nicht als wirksame Maßnahme gelten können.

Kultur, Religion und Spiritualität

Wie Menschen sterben wollen, ist auch kulturell und religiös geprägt, bei Patienten wie bei Ärzten. Europäische Studien fanden ein Gefälle: Im Norden gehen Todesfällen häufiger Therapiebegrenzungen voraus als im Süden, und die Religion der Ärzte beeinflusst, ob eher auf eine Maßnahme verzichtet oder eine laufende beendet wird. In manchen Traditionen hat der Schutz des Lebens Vorrang vor der Selbstbestimmung, andere sehen im Verzicht kein Problem, wohl aber im Beenden. Stereotype helfen nicht; hilfreich ist, offen zu fragen, professionelle Dolmetscher einzusetzen und die Familie so einzubeziehen, wie es der Patient gewollt hätte. Spiritualität meint in einem weiten Sinn, wie Menschen Sinn, Halt und Verbundenheit erleben, mit oder ohne Religion. Drei einfache Fragen öffnen das Gespräch: Ist Glaube oder eine innere Überzeugung für Sie jetzt wichtig? Gehören Sie einer Gemeinschaft an? Was würde Ihnen in dieser Zeit guttun, vielleicht ein Besuch der Seelsorge? Rituale geben Halt beim Abschied. Die Frage nach der eigenen Schuld verdient Mitgefühl statt Belehrung, und die Frage nach dem Warum braucht oft keine Antwort, sondern jemanden, der sie mit aushält. Siehe auch Umfeld, Spiritualität und Trauer.

Ist die Entscheidung zur Therapiezieländerung gefallen, wird sie konkret umgesetzt und dokumentiert: Was wird beendet, was wird nicht begonnen, was wird fortgeführt? Das Therapieziel wechselt von Lebensverlängerung zu Linderung; die Behandlung wird nicht beendet, sondern umgestellt. Wichtig ist, was nicht beendet wird: Pflege, Mundpflege, Lagerung, Schmerz- und Symptomkontrolle, Zuwendung und die Anwesenheit der Angehörigen. Der Satz „Wir können nichts mehr tun“ ist deshalb falsch und verletzend; richtig ist, dass das Team die Behandlung auf das ausrichtet, was dem Patienten jetzt hilft. Maßnahmen ohne Nutzen für das Wohlbefinden entfallen: Laborkontrollen, Röntgenbilder, Antibiotika, Ernährung, Transfusionen, Dialyse, Katecholamine. Alarme werden reduziert, der Monitor im Zimmer ausgeschaltet. Ein implantierter Defibrillator wird deaktiviert, damit keine schmerzhaften Schocks ausgelöst werden. Kommt eine Organspende in Betracht, wird dies vor der Therapiebegrenzung geprüft und mit den Angehörigen besprochen, siehe Organspende.

Der verantwortliche Arzt teilt die im Team abgestimmte Entscheidung möglichst gemeinsam mit der zuständigen Pflegekraft mit. Angehörige dürfen nicht den Eindruck gewinnen, sie hätten durch ihre Zustimmung den Tod verursacht; die Verantwortung für die Therapiezieländerung liegt beim Arzt, und das sollte am Ende des Gesprächs noch einmal ausgesprochen werden. Zu klären ist der Ort: Oft ist es besser, auf der vertrauten Station mit vertrauten Menschen zu bleiben, möglichst in einem Einzelzimmer mit freiem Zugang für die Familie. Muss verlegt werden, darf das nicht wie ein Abschieben wirken, und ein bekannter ärztlicher Ansprechpartner sollte erhalten bleiben. Die Anordnungen werden eindeutig in der Kurve festgehalten, damit im nächsten Dienst niemand die Therapie aus Unsicherheit wieder steigert; der Dokumentationsbogen der Sektion Ethik der DIVI hilft dabei.

Manchmal wird vorgeschlagen, die laufende Therapie „einzufrieren“, also weder zu steigern noch zu reduzieren. Meist verschiebt das nur eine fällige Entscheidung: Entweder ist das Ziel weiter kurativ, dann muss angepasst und gegebenenfalls gesteigert werden, oder es ist Linderung, dann sind lebensverlängernde Maßnahmen zu beenden. Vertretbar ist ein kurzes, ausdrücklich befristetes Weiterführen, wenn Angehörige noch Zeit für den Abschied brauchen oder anreisen. Katecholamine werden nach der Entscheidung beendet, nicht über Stunden ausgeschlichen; für ein schrittweises Reduzieren gibt es keine Begründung. Das Abstellen von Perfusoren oder Beatmung ist ärztliche Aufgabe und keine Tötung: Der Patient stirbt an seiner Erkrankung, und die Absicht ist, ihn vor Maßnahmen ohne Nutzen zu bewahren. Ohne Einwilligung weiterzubehandeln, wäre dagegen rechtswidrig.

Ernährung und Flüssigkeit haben in den letzten Tagen kaum noch Nutzen, weil der Körper Nährstoffe nicht mehr verwerten kann. Durst entsteht vor allem durch einen trockenen Mund bei Mundatmung und lässt sich mit Mundpflege, Befeuchten, Eisstückchen und Lippenpflege lindern, kaum aber durch Infusionen. Zu viel Flüssigkeit kann Ödeme, Lungenstauung und Rasselatmung verstärken. Wenn Angehörige eine Infusion verlangen, steckt dahinter oft die Angst, der Patient verdurste; eine geduldige Erklärung und die Einladung, selbst Mundpflege zu übernehmen, helfen meist mehr als ein Kompromisstropf.

Symptomkontrolle und Beenden der Beatmung

Symptomlinderung beginnt vor der Beendigung einer Maßnahme. Atemnot, Schmerz und Angst werden mit Opioiden und Benzodiazepinen nach Wirkung titriert; die Dosis richtet sich nach den Zeichen des Patienten, nicht nach einem Zielwert. Richtwerte für Erwachsene ohne Vortherapie sind Morphin 2 bis 5 mg intravenös als Bolus und Midazolam 1 bis 2 mg, bei bereits laufender Analgosedierung eine Bolusgabe von etwa der stündlichen Dosis vor jedem Schritt. Muskelrelaxanzien werden vor einer Extubation beendet und ihre Wirkung abgewartet, weil sie Zeichen von Atemnot verbergen. Dosen, die zur Symptomkontrolle nötig sind, sind ethisch und rechtlich geboten, auch wenn eine Lebensverkürzung als nicht beabsichtigte Nebenwirkung nicht ausgeschlossen werden kann; bei korrekter Titration ist sie nach Studienlage nicht zu erwarten.

Schmerzen werden auf Intensivstationen häufig unterschätzt. Wer nicht sprechen kann, wird mit Verhaltensskalen wie der Behavioral Pain Scale eingeschätzt. Intravenöse Gaben sind meist zuverlässiger als Pflaster oder retardierte Tabletten, deren Aufnahme bei Schock, Ödemen oder gestörter Darmmotilität unberechenbar ist; eine vorbestehende Opioidtherapie wird umgerechnet und fortgeführt. Bei Niereninsuffizienz reichern sich Morphinmetaboliten an und können Myoklonien auslösen; dann sind Hydromorphon oder Fentanyl günstiger. Die Analgesie läuft bis zum Tod weiter, auch wenn der Patient schläfrig wird. Bei Atemnot zählt das Erleben des Patienten, nicht der Blutgaswert: Sauerstoff lindert Atemnot ohne Hypoxämie nicht, ein Ventilator, Lagerung und Zuwendung dagegen oft. Rasselatmung belastet vor allem die Umstehenden; tiefes Absaugen reizt und bringt nur kurz Ruhe. Lagerung, Aufklärung der Familie und frühzeitig ein Anticholinergikum sind die Mittel der Wahl, wobei die Evidenz für die Medikamente schwach ist. Ein hypoaktives Delir ist für den Patienten belastend, auch wenn es ruhig wirkt, und muss von bloßer Schläfrigkeit unterschieden werden; Schläfrigkeit selbst braucht keine Behandlung. Fieber wird nur behandelt, wenn es quält.

Gelingt die Linderung trotz aller Maßnahmen nicht, kommt eine palliative Sedierung in Betracht. Nach dem überarbeiteten Rahmenkonzept der europäischen Palliativgesellschaft (2023) ist Midazolam das Mittel der ersten Wahl; Propofol ist auf der Intensivstation eine etablierte Alternative. Die Sedierung ist so tief wie nötig, oft zunächst vorübergehend, und wird mit dem Patienten oder Vertreter besprochen und dokumentiert. Einzelheiten stehen in Sterbephase und palliative Sedierung.

Für das Beenden der Beatmung gibt es zwei Wege: die Extubation am Lebensende oder die schrittweise Reduktion von Sauerstoff und Beatmungsdruck bei liegendem Tubus. Die Extubation ermöglicht Nähe, Sprechen und ein Gesicht ohne Tubus, kann aber Stridor und Rasselatmung verursachen; die schrittweise Reduktion vermeidet eine Atemwegsobstruktion, verlängert aber oft das Sterben. Eine große französische Beobachtungsstudie an 43 Intensivstationen fand bei Angehörigen nach drei Monaten keine Unterschiede in posttraumatischen Symptomen, Angst, Depression oder erschwerter Trauer; bei den Patienten traten nach der Extubation häufiger Atemwegsobstruktion und höhere Schmerzwerte auf, bei Pflegehilfskräften eine geringere Arbeitsbelastung (Robert 2017). Die Wahl wird individuell getroffen und mit Team und Angehörigen besprochen. Oft führt bereits das Beenden der Katecholamine zum Tod, ohne dass die Beatmung verändert werden muss.

Nach dem Tod braucht die Familie Zeit, um beim Verstorbenen zu bleiben; ein ruhiger Abschiedsraum und die Erlaubnis für eigene Rituale sind wertvoll. Die mitbehandelnden Fächer und der Hausarzt werden informiert. Eine Obduktion wird, wenn sie sinnvoll erscheint, früh angesprochen.

In der postoperativen Phase werden Therapiebegrenzungen später und seltener beschlossen als bei konservativ behandelten Patienten, besonders nach geplanten, nicht palliativen Eingriffen. Operateure verstehen sich oft als persönlich verantwortlich für das Überleben, fürchten, eine erkaufte Heilungschance zu früh aufzugeben, und erleben einen Tod nach der Operation als eigenes Scheitern; bei Komplikationen, die sie selbst verursacht glauben, stimmen sie einer Begrenzung noch seltener zu. Diese Motive dürfen nicht dazu führen, dass Sterben verlängert wird. Nach großen Eingriffen ist meist ein Behandlungszeitraum von einigen Tagen nötig, bis erkennbar ist, ob eine Erholung möglich ist. Bei jedem komplizierten Verlauf gehört der Operateur deshalb früh in ein offenes Gespräch über den Umfang der Therapie, mit einem vereinbarten Termin für die gemeinsame Neubewertung, und bei planbaren Hochrisikoeingriffen sollte schon vorher mit dem Patienten besprochen werden, was er im Fall schwerer Komplikationen will.

Bei der Organ- und Gewebespende ist die postmortale Spende in Deutschland nur nach festgestelltem irreversiblem Hirnfunktionsausfall nach der Richtlinie der Bundesärztekammer erlaubt; eine Spende nach Kreislaufstillstand ist nicht zulässig. 2025 spendeten 985 Menschen nach ihrem Tod Organe, während rund 8 200 Patienten auf der Warteliste standen. Mögliche Spender sind heute meist ältere Menschen mit Hirnblutung, Hirninfarkt oder hypoxischem Hirnschaden, und damit oft Patienten, bei denen zugleich über Therapiebegrenzung gesprochen wird. Eine Verfügung gegen lebensverlängernde Maßnahmen und der Wunsch nach Organspende schließen sich nicht aus. Wird der Hirnfunktionsausfall bereits vermutet, ist die Fortführung der Intensivtherapie für Diagnostik und Spende überschaubar, meist ein bis drei Tage, und mit dem Spendewunsch vereinbar. Wird er erst für die nächsten Tage erwartet, lässt sich aus der Spendebereitschaft nicht einfach die Zustimmung zu einer längeren Behandlung ableiten; das muss mit dem Vertreter anhand des mutmaßlichen Willens geklärt werden. Beziehen Sie früh den Transplantationsbeauftragten ein und nutzen Sie den ergänzten Dokumentationsbogen zur Therapiebegrenzung. Seit März 2024 können Menschen ihre Entscheidung im Organspende-Register hinterlegen. Es gilt weiter die Entscheidungslösung; eine Widerspruchslösung liegt dem Bundestag im Herbst 2026 zur Beratung vor.

Nach einer Hirnschädigung drohen Prognosen, die sich selbst erfüllen: Wird zu früh begrenzt, stirbt auch, wer sich erholt hätte. Nach Reanimation soll die Prognose multimodal und frühestens 72 Stunden nach Rückkehr des Kreislaufs gestellt werden, wenn Sedierung und Temperatureffekte ausgeschlossen sind. Die Einschätzung bei Schlaganfall oder Hirnblutung braucht ebenfalls Zeit und die Mitsprache der Neurologie; bis dahin bleibt der Patientenwille die zweite Säule der Entscheidung.

Im Notarztdienst betreffen je nach Definition etwa 3 bis 10 % der Einsätze Palliativpatienten. Man unterscheidet Notfälle unabhängig von der Grunderkrankung, Folgen der Therapie, neue Symptome der Erkrankung und die Zuspitzung bekannter Symptome; oft stecken psychosoziale Krisen dahinter. Auch hier gilt: ohne Indikation keine Maßnahme, ohne Einwilligung keine Maßnahme. Ist eine Maßnahme indiziert und der Wille in der Eile nicht zu klären, wird zunächst lebenserhaltend gehandelt und später neu entschieden. Vorbereitete Notfallbögen und ärztliche Anordnungen für den Notfall aus der gesundheitlichen Vorausplanung nach § 132g SGB V machen den Willen im Einsatz sichtbar; ein ansprechbarer Patient kann sie aber jederzeit ändern, und Angehörige ohne Vollmacht haben kein eigenes Vertretungsrecht, abgesehen von der Ehegattennotvertretung.

Belastung des Teams

Moralischer Stress im Team entsteht vor allem dann, wenn Pflegende das Gefühl haben, gegen ihre Überzeugung handeln zu müssen, und nicht gehört werden. Gemeinsame Visiten, eine offene Diskussionskultur und regelmäßige Fallbesprechungen verringern ihn. In einer internationalen Befragung auf über 300 Intensivstationen berichteten mehr als 70 % der Mitarbeiter von Konflikten in der Vorwoche, am häufigsten zwischen Pflege und Ärzten; Anlässe am Lebensende waren fehlende Teamgespräche, fehlende psychologische Unterstützung und unklare Entscheidungswege. In einer europäischen Studie hielten Mitarbeiter bei etwa jedem vierten Patienten die Behandlung für unangemessen, meist für zu viel; wer sich nicht beteiligt fühlte, erwog häufiger zu kündigen. Pflegekräfte sind mit Entscheidungen über Therapiebegrenzung regelmäßig weniger zufrieden als Ärzte. Konflikte löst man schrittweise: Fakten gemeinsam klären, im Team offen sprechen, notfalls Ethikberatung hinzuziehen; wo keine Einigkeit entsteht, sollte die Entscheidung wenigstens nachvollziehbar sein.

Burn-out ist nach der ICD-11 ein berufsbezogenes Phänomen und keine eigenständige Krankheit; die Übergänge zur Depression sind fließend. Befragungen in Anästhesie und Intensivmedizin fanden bei einem erheblichen Teil der Ärzte und Pflegekräfte hohe Belastungswerte, mit großer methodischer Unsicherheit. Belastend sind hohe Arbeitsdichte, fehlende Kontrolle über den Ablauf, Konflikte und für Pflegende auch die Versorgung Sterbender; die Schwere der Erkrankungen selbst spielt eine geringere Rolle. Hilfreich sind auf der persönlichen Ebene Grenzen erkennen, Prioritäten setzen und Beziehungen außerhalb der Arbeit pflegen, auf der Führungsebene Aufmerksamkeit, Vorbild und Gestaltungsspielraum, auf der Ebene der Organisation ausreichendes Personal, Beteiligung an Entscheidungen, Supervision und Nachbesprechungen nach belastenden Todesfällen. Mehr dazu in Team und Selbstsorge.

Qualität der Sterbebegleitung

Gute Versorgung am Lebensende auf der Intensivstation umfasst nach einem amerikanischen Konsens sieben Bereiche: patienten- und familienzentrierte Entscheidungen, Kommunikation, Kontinuität, emotionale und praktische Unterstützung der Familie, Symptomkontrolle, spirituelle Begleitung und die Unterstützung des Teams. Prüfen lässt sich die eigene Praxis durch Nachbesprechungen im Team, durch strukturierte Auswertung der Akten Verstorbener nach vorher festgelegten Kriterien und durch Befragungen der Hinterbliebenen, die man ihnen vorher ankündigt. Ein Gespräch mit der Familie Wochen nach dem Tod schließt die Begleitung ab.

Die Fälle entwickeln sich mit Ihren Entscheidungen. Jede Entscheidung erhält eine Rückmeldung; danach geht der Fall weiter.

Merksätze

• Jede Maßnahme braucht Indikation und Einwilligung; fehlt eine, ist sie nicht erlaubt.
• Nichtbeginnen und Beenden sind ethisch und rechtlich gleichwertig.
• Ethische Konflikte in fünf Schritten klären: Analyse, Pflichten gegenüber dem Patienten, gegenüber Dritten, Synthese, Reflexion.
• Bei unsicherer Prognose: zeitlich begrenzter Therapieversuch mit vereinbarten Kriterien; unverändert zählt wie verschlechtert.
• Triage erst nach Vorbeugung, Prüfung und Entlastung; § 5c IfSG ist seit 2025 nichtig, zuständig sind die Länder.
• Reihenfolge: passende Verfügung, sonst Vertreter mit Behandlungswünschen oder mutmaßlichem Willen; Ehegattennotvertretung bis sechs Monate.
• Angehörige nach dem Willen des Patienten fragen, nicht nach eigenen Wünschen; Sterben klar benennen.
• Therapiezieländerung heißt umstellen auf Linderung: Relaxans beenden, titrieren, ICD deaktivieren, Organspende vorher prüfen.
• Angehörige begleiten, auch nach dem Tod; Team nachbesprechen und an Entscheidungen beteiligen.

Aufgaben